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Alliance Maladie Rares

PODCAST Maladies Rares et Syndrome Smith Magenis - Michèle AUZIAS

PODCAST Maladies Rares et Syndrome Smith Magenis - Michèle AUZIASUn témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître.
Ecouter le podcast (19 Minutes)

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Informations sur la transition ado-adulte

Informations sur la transition ado-adulteWebinaire Transition maladies rares- 20 mars 2021 Un webinaire national, principalement dédié aux parents d’adolescents atteints d’une maladie rare, aura lieu le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30, via la plateforme Zoom.
Il s’agit d’une approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.
Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et (...)

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Maladies Rares : Journée Internationale le 28/02

Maladies Rares : Journée Internationale le 28/02" La journée internationale des maladies rares sera célébrée le 28 février 2021.
Comme chaque année, elle est destinée à sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques sur les maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares coordonne cette journée au plan national. L’Association Smith Magenis 17 France, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, s’associe à la campagne de mobilisation tout au long du mois de février.
Vous pouvez aussi y participer.
Si vous le (...)

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TELETHON 2020

TELETHON 2020Téléthon 2020 : mobilisation générale
3 décembre 2020
L’édition 2020 du Téléthon s’inscrit dans un contexte inédit. Comme vous le savez, les nombreuses manifestations qui émaillent vos villes et vos villages et qui font du Téléthon un grand évènement de proximité ne pourront se tenir cette année. Je vous invite à lire le témoignage de Laurence Tiennot-Herment dans le premier numéro de notre magazine AGORARE pour mesurer les enjeux du week-end prochain (voir ci-après).
Il est essentiel que chacun d’entre (...)

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A NOTER - L’actualité de l’Alliance Maladies Rares

A NOTER - L'actualité de l'Alliance Maladies RaresL’Alliance Maladies Rares organise son 1 er Congrès Mardi 3 novembre 2020 par visioconférence.
Cet événement majeur regroupe des acteurs et décideurs associatifs pour échanger autour des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares, autour de 3 axes : Le diagnostic, La recherche et les traitements, Les parcours de vie et les handicaps.
Nous vous invitons à vous inscrireici (l’inscription est obligatoire) pour participer à cet événement d’importance.
Vous trouverez, en PJ, le programme de (...)

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Mis à jour le jeudi 8 avril 2021