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Dernier ajout | 3 décembre 2020
Publié jeudi 3 décembre 2020
Téléthon 2020 : mobilisation générale
3 décembre 2020
L’édition 2020 du Téléthon s’inscrit dans un contexte inédit. Comme vous le savez, les nombreuses manifestations qui émaillent vos villes et vos villages et qui font du Téléthon un grand évènement de proximité ne pourront se tenir cette année. Je vous invite à lire le témoignage de Laurence Tiennot-Herment dans le premier numéro de notre magazine AGORARE pour mesurer les enjeux du week-end prochain (voir ci-après).
Il est essentiel que chacun d’entre (...)
Publié mercredi 28 octobre 2020
L’Alliance Maladies Rares organise son 1 er Congrès Mardi 3 novembre 2020 par visioconférence.
Cet événement majeur regroupe des acteurs et décideurs associatifs pour échanger autour des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares, autour de 3 axes : Le diagnostic, La recherche et les traitements, Les parcours de vie et les handicaps.
Nous vous invitons à vous inscrireici (l’inscription est obligatoire) pour participer à cet événement d’importance.
Vous trouverez, en PJ, le programme de (...)
Publié dimanche 1er décembre 2019 | Mis à jour le samedi 4 janvier 2020
ANNULATION DE LA 20 EME MARCHE DES MALADIES RARES
LE MOT DE LA PRÉSIDENTE
Chers toutes et tous, Nous revenons vers vous pour vous annoncer l’annulation de notre 20eme Marche malheureusement. Nous avons espéré jusqu’au bout pouvoir la maintenir. Mais devant les grèves annoncées, nous avons vu nos rangs s’amoindrir avec force. Effectivement, il est difficile pour une grande partie de nos marcheurs de venir nous rejoindre. Mais il nous est aussi très compliqué voire impossible d’assurer (...)
Publié samedi 10 février 2018 | Mis à jour le mercredi 25 avril 2018
La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février
10 ans après la première édition, le thème de cette année est la recherche.
L’ASM17 s’associe à la célébration de cette journée en participant à diverses manifestations.
Aller sur le site EURODIS journée internationale
Voir la vidéo Rare Disease Day
Publié vendredi 10 février 2017 | Mis à jour le mardi 14 mars 2017
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 28 FEVRIER 2017
A l’occasion de la célébration de cette journée, quoi de plus émouvant que de publier un témoignage pour Marie, porteuse du syndrome de SMITH MAGENIS, avec ses mots à elle…
Extrait du livre « Marie Chérie » écrit par la maman de Marie 25 ans.
Michèle AUZIAS
Aller sur le site AMR journee internationale
Voir la vidéo D’Alliance Maladies (...)
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