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Dernier ajout | 8 avril
Publié vendredi 26 février 2021 | Mis à jour le lundi 1er mars 2021
Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître.
Ecouter le podcast (19 Minutes)
Publié mardi 23 février 2021 | Mis à jour le samedi 20 mars 2021
Webinaire Transition maladies rares- 20 mars 2021 Un webinaire national, principalement dédié aux parents d’adolescents atteints d’une maladie rare, aura lieu le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30, via la plateforme Zoom.
Il s’agit d’une approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.
Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et (...)
Publié mardi 2 février 2021 | Mis à jour le vendredi 26 février 2021
" La journée internationale des maladies rares sera célébrée le 28 février 2021.
Comme chaque année, elle est destinée à sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques sur les maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares coordonne cette journée au plan national. L’Association Smith Magenis 17 France, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, s’associe à la campagne de mobilisation tout au long du mois de février.
Vous pouvez aussi y participer.
Si vous le (...)
Publié jeudi 3 décembre 2020 | Mis à jour le mardi 23 février 2021
Téléthon 2020 : mobilisation générale
3 décembre 2020
L’édition 2020 du Téléthon s’inscrit dans un contexte inédit. Comme vous le savez, les nombreuses manifestations qui émaillent vos villes et vos villages et qui font du Téléthon un grand évènement de proximité ne pourront se tenir cette année. Je vous invite à lire le témoignage de Laurence Tiennot-Herment dans le premier numéro de notre magazine AGORARE pour mesurer les enjeux du week-end prochain (voir ci-après).
Il est essentiel que chacun d’entre (...)
Publié mercredi 28 octobre 2020 | Mis à jour le jeudi 18 mars 2021
L’Alliance Maladies Rares organise son 1 er Congrès Mardi 3 novembre 2020 par visioconférence.
Cet événement majeur regroupe des acteurs et décideurs associatifs pour échanger autour des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares, autour de 3 axes : Le diagnostic, La recherche et les traitements, Les parcours de vie et les handicaps.
Nous vous invitons à vous inscrireici (l’inscription est obligatoire) pour participer à cet événement d’importance.
Vous trouverez, en PJ, le programme de (...)
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