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Dernier ajout | 8 avril
Publié jeudi 8 avril 2021
2ème CONGRES de l’Alliance Maladies Rares Les 4 et 5 juin 2021 :
Les inscriptions et un appel à vos questionnements sont lancés !
Un moment fort proposé en visio pour la 2 ème année par l’Alliance Maladies Rares. Le programme est riche en conférences et en ateliers (Cf. pièce jointe).
13 ateliers sont proposés aux congressistes sur les thématiques du diagnostic, du traitement et du parcours de vie.
Rappelons que l’ASM17 France adhère à l’Alliance Maladies Rares et participe à ses travaux, le (...)
Publié vendredi 26 mars 2021 | Mis à jour le jeudi 8 avril 2021
JIMR : Une campagne de sensibilisation réussie
L’ASM 17 France s’est associée à la campagne digitale menée par l’Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public à la cause des maladies rares.
Cette campagne, tout au long du mois de février 2021, a animé la communauté des maladies rares par la diversité de ses messages et de ses animations.
Elle a eu le mérite de rendre visibles les maladies rares car : Nommer, c’est exister
Nommer, c’est reconnaître
Félicitations donc à l’Alliance (...)
Publié vendredi 26 février 2021 | Mis à jour le lundi 1er mars 2021
Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître.
Ecouter le podcast (19 Minutes)
Publié mardi 23 février 2021 | Mis à jour le samedi 20 mars 2021
Webinaire Transition maladies rares- 20 mars 2021 Un webinaire national, principalement dédié aux parents d’adolescents atteints d’une maladie rare, aura lieu le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30, via la plateforme Zoom.
Il s’agit d’une approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.
Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et (...)
Publié mardi 2 février 2021 | Mis à jour le vendredi 26 mars 2021
" La journée internationale des maladies rares sera célébrée le 28 février 2021.
Comme chaque année, elle est destinée à sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques sur les maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares coordonne cette journée au plan national. L’Association Smith Magenis 17 France, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, s’associe à la campagne de mobilisation tout au long du mois de février.
Vous pouvez aussi y participer.
Si vous le (...)
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