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Dernier ajout | 26 mars
Publié vendredi 26 mars 2021
L’ASM17 France soutient des projets maladies rares Un geste de solidarité
L’ASM 17 France apporte son soutien à l’APHP Nord-Université de Paris qui candidate pour la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise maladies rares.
L’APHP Nord regroupe les hôpitaux Beaujon, Bichat-Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière Fernand Widal, Louis Mourier, Robert Debré, St Louis.
Pour rappel : Une plateforme d’expertise maladies rares regroupe les centres de référence et les centres de compétences qui organisent (...)
Publié jeudi 18 mars 2021
L’ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations.
Nous nous rendons le plus possible disponibles pour répondre, par visio, à leurs demandes.
Ces rencontres ont pour objectifs de sensibiliser les équipes éducatives au syndrome et de répondre à leurs questions sur les difficultés rencontrées dans la gestion au quotidien du (...)
Publié mardi 23 février 2021 | Mis à jour le mardi 13 avril 2021
Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire
Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso.
Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne
- Adhésion (avec ou sans don)
- Don seul Et pour ceux qui souhaitent régler par chèque, la version papier est toujours disponible.
Vous pouvez la télécharger (...)
Publié mardi 23 février 2021
Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en situation de handicap hébergées en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM) sont prioritaires pour la vaccination.
A noter que le syndrome de Smith Magenis ne fait pas partie de la liste des pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVIS 19 (Cf. Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale placé auprès du Ministre des solidarités et de la santé).
Cette liste, établie selon les (...)
Publié dimanche 15 novembre 2020 | Mis à jour le mardi 23 février 2021
Comme chaque année, l’ASM 17 France célèbre la journée internationale du syndrome de Smith Magenis. Notre aide et notre accompagnement aux parents, familles et enfants concernés, se poursuivent.
Nous avons besoin de continuer à maintenir un dialogue avec tous, surtout dans la période très difficile que nous traversons.
Nous vous invitons donc à nous faire part de vos préoccupations, de vos besoins et de vos questions auxquels nous serons très attentifs pour continuer à remplir nos missions et à (...)
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