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Evenements 2016

ÉVENEMENT : MARCHE DE NOËL BRETON

ÉVENEMENT : MARCHE DE NOËL BRETONLes marchés de Noël se sont multipliés cette année dans le Finistère.
Faire parler de la maladie, faire parler de l’Association ASM17, récolter des fonds, trois objectifs atteints pour ces événements bretons de fin d’année.
Les gourmands, les gourmets, les curieux, les interrogatifs, sont tous venus, à Braspart, à Plonévez et à Plouvien :
A Plonévez dans la ville de Juliette Guntzburger, où elle vit depuis 17 ans,
A Plouvien, dans le ville de Laure Schmitt où elle vit depuis 7 ans.
C’est donc auprès (...)

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Marche des Maladies Rares

Marche des Maladies RaresParis - 3 Décembre 2016 - 17eme marche des maladies rares
Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche est l’occasion de se rassembler pour faire avancer la recherche.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
De (...)

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EVENEMENT : LOTO DE RENTREE 2016

EVENEMENT : LOTO DE RENTREE 2016L’Association SMITH MAGENIS 17 FRANCE a organisé son loto de la rentrée le 16 Octobre 2016.
L’occasion de passer un agréable moment et soutenir la cause d’enfants porteurs d’une maladie génétique rare.

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SPECTACLE : DANSE

SPECTACLE : DANSEL’ASM 17 France a fêté le 5ème anniversaire de son spectacle de danses, le 26 novembre 2016.
Salle comble, danseurs grands et petits dans des chorégraphies superbes, animateur au top (DEYVRON) et un parrain KARL RUBEN qui nous a subjugués dans la fameuse chorégraphie de "Papaoutai" avec STROMAE !
Que du bonheur grâce à tous qui, sur scène, en coulisse ou dans la salle, ont montré que la solidarité n’est pas un vain mot.
Un grand merci pour nos enfants.
De grosses bises à LENA, YOHAN et NICOLAS (...)

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EVENEMENT : La Course des Héros

EVENEMENT : La Course des HérosUn événement festif regroupant plus de 200 associations
L’aventure continue en 2017, les futurs héros peuvent dores et déjà s’inscrire, soit sur PARIS soit sur LYON.
Le dimanche 19 Juin 2016, ils étaient 6 à prendre le départ pour nos enfants au Parc de Saint-Cloud (Paris).
Nos Héros étaient au rendez-vous dès 9 heures sur la pelouse du Parc de Saint Cloud, plus quelques supporters. Seul le soleil a mis un peu de temps à se lever.
Après que chacun ait récupéré son dossard et enfilé son super maillot, (...)

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Mis à jour le mercredi 26 avril 2023