15/12/2020
Les membres du conseil d'administration souhaitent à tous les enfants, à toutes les familles et à tous ceux qui accompagnent l'association, de très belles fêtes emplies de joie et d'amour !
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13/11/2019
UN INSTITUT ENTIEREMENT DEDIE AUX MALADIES RARES, LE PLUS GRAND D'EUROPE, BIENTOT A MARSEILLE Le projet du Professeur Nicolas LEVY verra le jour en 2023 avec la création de l'Institut GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) à l'hôpital de La Timone. Institut (...)
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14/12/2015
GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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03/12/2020
Téléthon 2020 : mobilisation générale 3 décembre 2020 L’édition 2020 du Téléthon s’inscrit dans un contexte inédit. Comme vous le savez, les nombreuses manifestations qui émaillent vos villes et vos villages et qui font du Téléthon un grand évènement de (...)
22/11/2020
"ASSEMBLEE GENERALE" EN LIGNE Les adhérents à jour de leur cotisation 2020 ont été invités, dans le cadre de l’AG 2020, à se prononcer, en ligne, sur un ordre du jour composé de quatre points. Le vote, organisé par EURO VOTE, spécialiste du vote en (...)
15/11/2020
Comme chaque année, l’ASM 17 France célèbre la journée internationale du syndrome de Smith Magenis. Notre aide et notre accompagnement aux parents, familles et enfants concernés, se poursuivent. Nous avons besoin de continuer à maintenir un dialogue (...)
30/10/2020
En l’état de nos connaissances : Les IME restent ouverts, certains annulent les réunions prévues avec les familles, Les établissements médico-sociaux restent ouverts, Les internats restent également ouverts, Les consultations médicales sont (...)
28/10/2020
L’Alliance Maladies Rares organise son 1 er Congrès Mardi 3 novembre 2020 par visioconférence. Cet événement majeur regroupe des acteurs et décideurs associatifs pour échanger autour des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares, autour (...)
28/10/2020
Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)
02/08/2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)
02/08/2020
SUBVENTIONS 2020 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2020. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante. « La mairie de Simiane-Collongue a (...)
31/03/2020
Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)
15/10/2016
Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.
17/01/2019
Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)
03/02/2017
Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)
31/10/2016
An English Version of the background documents of this site is now available. (...)
12/01/2016
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