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  • CONGRES AMR

    CONGRES AMR

    2ème CONGRES de l'Alliance Maladies Rares Les 4 et 5 juin 2021 : Les inscriptions et un appel à vos questionnements sont lancés ! Un moment fort proposé en visio pour la 2 ème année par l'Alliance Maladies Rares. Le programme est riche en conférences et en ateliers (Cf. pièce jointe). 13 ateliers sont (...)
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  • Nouveau Conseil Scientifique

    Nouveau Conseil Scientifique

    La nouvelle composition du Conseil scientifique est fixée 12 personnalités ont accepté de rejoindre le Conseil scientifique de l'ASM 17 France et nous les en remercions vivement. Ce Conseil scientifique largement renouvelé permettra de renforcer les missions de l'ASM17 France en s'appuyant sur de (...)
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  • AGENDA 2021

    AGENDA 2021

    Retenez les dates : 9-10 Octobre 2021 AG au CISP Paris Ravel
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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Soutien à l’APHP Nord Université Paris

Soutien à l'APHP Nord Université Paris

L’ASM17 France soutient des projets maladies rares Un geste de solidarité L’ASM 17 France apporte son soutien à l’APHP Nord-Université de Paris qui candidate pour la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise maladies rares. L’APHP Nord regroupe les (...)

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L’ASM17 répond aux questions des établissements

L'ASM17 répond aux questions des établissements

L’ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations. Nous nous rendons (...)

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Nouveau : Paiement en ligne

Nouveau : Paiement en ligne

Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso. Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne - (...)

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Formulaire MDPH

Formulaire MDPH

Cerfa 15692*01 Pour toute demande auprès de la MDPH (AAH, AEEH, CMI, PCH, orientation, RQTH…) le formulaire à utiliser est le n°15692*01 (ci-joint) qui remplace l’ancien formulaire. Celui-ci n’est plus accepté. Il doit être utilisé pour : Une (...)

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Vaccinations COVID 19

Vaccinations COVID 19

Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en situation de handicap hébergées en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM) sont prioritaires pour la vaccination. A noter que le syndrome de Smith Magenis ne fait pas (...)

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TROUBLES DU SOMMEIL - le point sur SLENYTO

TROUBLES DU SOMMEIL - le point sur SLENYTO

Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)

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INFORMATION POUR LE HANDICAP

INFORMATION POUR LE HANDICAP

RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)

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Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2020

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2020

SUBVENTIONS 2020 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2020. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante. « La mairie de Simiane-Collongue a (...)

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Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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PODCAST Maladies Rares et Syndrome Smith Magenis - Michèle AUZIAS

PODCAST Maladies Rares et Syndrome Smith Magenis - Michèle AUZIAS

Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître. Ecouter (...)

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Faire un don

Faire un don

Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)

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Accéder aux liens...

Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)

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Mis à jour le jeudi 8 avril 2021