08/04/2021
2ème CONGRES de l'Alliance Maladies Rares Les 4 et 5 juin 2021 : Les inscriptions et un appel à vos questionnements sont lancés ! Un moment fort proposé en visio pour la 2 ème année par l'Alliance Maladies Rares. Le programme est riche en conférences et en ateliers (Cf. pièce jointe). 13 ateliers sont (...)
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24/02/2021
L'ASM 17 France va se doter d'un Conseil Scientifique renouvelé L'objectif est de s'appuyer sur de nouveaux professionnels du secteur médical et social, pour renforcer les missions d'informations de l'association auprès des familles. Ces professionnels seront engagés dans la cause des personnes (...)
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15/12/2020
Retenez les dates : 9-10 Octobre 2021 AG au CISP Paris Ravel
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14/12/2015
GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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26/03/2021
L’ASM17 France soutient des projets maladies rares Un geste de solidarité L’ASM 17 France apporte son soutien à l’APHP Nord-Université de Paris qui candidate pour la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise maladies rares. L’APHP Nord regroupe les (...)
18/03/2021
L’ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations. Nous nous rendons (...)
23/02/2021
Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso. Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne - (...)
23/02/2021
Cerfa 15692*01 Pour toute demande auprès de la MDPH (AAH, AEEH, CMI, PCH, orientation, RQTH…) le formulaire à utiliser est le n°15692*01 (ci-joint) qui remplace l’ancien formulaire. Celui-ci n’est plus accepté. Il doit être utilisé pour : Une (...)
23/02/2021
Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en situation de handicap hébergées en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM) sont prioritaires pour la vaccination. A noter que le syndrome de Smith Magenis ne fait pas (...)
28/10/2020
Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)
02/08/2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)
02/08/2020
SUBVENTIONS 2020 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2020. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante. « La mairie de Simiane-Collongue a (...)
31/03/2020
Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)
15/10/2016
Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.
26/02/2021
Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître. Ecouter (...)
17/01/2019
Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)
03/02/2017
Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)
31/10/2016
An English Version of the background documents of this site is now available. (...)
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