11/10/2021
L'Alliance Maladies Rares organise des réunions régionales d'information des familles Une réunion est prévue en région PACA le vendredi 15 Octobre 2021 à partir de 16h30. Nous vous invitons à vous inscrire ici (l'inscription est obligatoire) pour participer à cet événement d'importance. Vous trouverez, (...)
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19/05/2021
NOUVELLE DATE : SAMEDI 20 NOVEMBRE LE NOUVEAU PROGRAMME ET LES HORAIRES SONT EN COURS DE FINALISATION ************************************************************************************************ Au vu des incertitudes qui pèsent encore à ce jour sur le contexte sanitaire à venir, le CA a fait (...)
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24/02/2021
La nouvelle composition du Conseil scientifique est fixée 12 personnalités ont accepté de rejoindre le Conseil scientifique de l'ASM 17 France et nous les en remercions vivement. Ce Conseil scientifique largement renouvelé permettra de renforcer les missions de l'ASM17 France en s'appuyant sur de (...)
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14/12/2015
GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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10/10/2021
Le Fonds de dotation JASMIN CAPITAL, sensible à la cause que nous défendons, a décidé d’accompagner l’ASM17 France par l’attribution d’un don important. Nous adressons tous nos remerciements à ce nouveau donateur, responsables et membres de l’équipe. (...)
18/08/2021
SUBVENTIONS 2021 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2021. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante pour leur (...)
14/05/2021
Point d’actualité au 14 mai 2021 Peuvent maintenant aussi se faire vacciner : Les personnes âgées de plus de 18 ans et souffrant d’une ou plusieurs comorbidités Télécharger le FAQ sur la vaccination Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en (...)
18/03/2021
L’ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations. Nous nous rendons (...)
23/02/2021
Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso. Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne - (...)
23/02/2021
Cerfa 15692*01 Pour toute demande auprès de la MDPH (AAH, AEEH, CMI, PCH, orientation, RQTH…) le formulaire à utiliser est le n°15692*01 (ci-joint) qui remplace l’ancien formulaire. Celui-ci n’est plus accepté. Il doit être utilisé pour : Une (...)
22/02/2021
L’ASM17 France soutient des projets maladies rares Un geste de solidarité L’ASM 17 France apporte son soutien à l’APHP Nord-Université de Paris qui candidate pour la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise maladies rares. L’APHP Nord regroupe les (...)
28/10/2020
Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)
02/08/2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)
15/10/2016
Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.
26/02/2021
Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître. Ecouter (...)
17/01/2019
Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)
03/02/2017
Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)
31/10/2016
An English Version of the background documents of this site is now available. (...)
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