14/05/2022
⛹️ Le 11 juin prochain, les parents de Lorenzo, Andrea et Thomas Forichon, ainsi que l' Amicale Bucaille Boulogne Basket organisent une journée sportive, festive et solidaire au profit de l'Association Smith Magenis 17 France :" Double pas avec Lorenzo". Une cagnotte en ligne a été créée (...)
Lire la suite
30/04/2022
Lire la suite
18/03/2021
L'ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L'association est de plus en plus interpellée par divers établissements d'accueil d'enfants ou d'adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations. Nous nous rendons le plus possible disponibles pour répondre, par (...)
Lire la suite
24/02/2021
La composition du Conseil scientifique est fixée Une dizaine de personnalités ont rejoint le Conseil scientifique de l'ASM 17 France et nous les en remercions vivement. Ce Conseil scientifique largement renouvelé permet de renforcer les missions de l'ASM17 France en s'appuyant sur de plus grandes (...)
Lire la suite
14/12/2015
GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
Lire la suite
06/11/2021
Comme chaque année, l’ASM 17 France célèbre la journée internationale du syndrome de Smith Magenis. Le 17 novembre est la journée mondiale du syndrome de SMITH MAGENIS. A cette occasion, rendons hommage aux enfants concernés, aux familles et aux (...)
10/10/2021
Le Fonds de dotation JASMIN CAPITAL, sensible à la cause que nous défendons, a décidé d’accompagner l’ASM17 France par l’attribution d’un don important. Nous adressons tous nos remerciements à ce nouveau donateur, responsables et membres de l’équipe. (...)
18/08/2021
SUBVENTIONS 2021 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2021. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante pour leur (...)
14/05/2021
Point d’actualité au 14 mai 2021 Peuvent maintenant aussi se faire vacciner : Les personnes âgées de plus de 18 ans et souffrant d’une ou plusieurs comorbidités Télécharger le FAQ sur la vaccination Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en (...)
23/02/2021
Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso. Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne - (...)
23/02/2021
Cerfa 15692*01 Pour toute demande auprès de la MDPH (AAH, AEEH, CMI, PCH, orientation, RQTH…) le formulaire à utiliser est le n°15692*01 (ci-joint) qui remplace l’ancien formulaire. Celui-ci n’est plus accepté. Il doit être utilisé pour : Une (...)
28/10/2020
Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)
02/08/2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)
31/03/2020
Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)
15/10/2016
Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.
26/02/2021
Un témoignage sur la radio Patients Ensemble pour sensibiliser le grand public au syndrome de SMITH MAGENIS et mieux le faire connaître. Ecouter (...)
17/01/2019
Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)
03/02/2017
Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)
31/10/2016
An English Version of the background documents of this site is now available. (...)
Site réalisé avec SPIP | Squelette BeeSpip
