30/08/2020
2 journées de formation sur le thème : Fonctionnement perceptif, cognitif et socio-émotionnel : Quelles difficultés comportementales ? et quelle stratégie d'accompagnement ? Organisées et prises en charge par l'ASM 17 France, ces formations se sont déroulées les 15 février et 7 mars 2020 dans les (...)
Lire la suite
02/04/2020
Chers adhérents, chers amis, La période de confinement et l'actualité s'y rapportant, ne sont faciles pour personne. Elle l'est d'autant moins pour les parents d'enfants porteurs de handicap et pour les enfants eux-mêmes, même adultes, qu'ils soient confinés à domicile ou en établissement. Toutes nos (...)
Lire la suite
04/01/2020
o 12 Janvier 2020 : Loto à Simiane o 15 Février & 7 Mars 2020 : Formations Parents/Aidants à Paris o 21 Juin 2020 : Course des héros à Paris (Parc de Saint Cloud) o 28 Juin 2020 : Course des héros à Lyon o 5 Juillet 2020 : Course des héros à Nantes o 3-4 Octobre 2020 : Assemblée Générale (CISP 6, (...)
Lire la suite
13/11/2019
UN INSTITUT ENTIEREMENT DEDIE AUX MALADIES RARES, LE PLUS GRAND D'EUROPE, BIENTOT A MARSEILLE Le projet du Professeur Nicolas LEVY verra le jour en 2023 avec la création de l'Institut GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) à l'hôpital de La Timone. Institut (...)
Lire la suite
14/12/2015
GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
Lire la suite
30/08/2020
Face à l’incertitude sanitaire de la rentrée, le Conseil d’Administration (CA) de l’ASM17 France a décidé la mise en place de nouvelles modalités pour tenir son Assemblée Générale 2020. Celle-ci, prévue les 3 et 4 octobre 2020 au CIS Paris Ravel 75012, ne (...)
02/08/2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)
02/08/2020
SUBVENTION 2020 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2020. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée (...)
19/07/2020
A année exceptionnelle, format exceptionnel pour la Course des Héros 2020 qui s’est déroulée en famille avec le soutien des proches et amis. Un grand merci aux familles Kepez et Dursap qui se sont mobilisées pour soutenir les actions de (...)
02/04/2020
AIDE AUX FAMILLES Pour toute question, le Dr Hélène DE LEERSNYDER, pédiatre, qui soutient depuis très longtemps l’ASM 17 France, est joignable par mail Le DR DE LEERSNYDER recommande ce site très bien fait par un groupement de coordinateurs petite (...)
31/03/2020
Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)
07/12/2019
LES NOUVELLES MESURES « Le 3 décembre, le Premier Ministre a réuni un comité interministériel du handicap (CIH) pour faire le point sur l’avancée des réformes et annoncer les mesures à venir. Prévue initialement en juin, la conférence nationale du (...)
04/12/2019
Spectacle « INDEPENDANCE Day » : le 30 Novembre 2019 à SIMIANE (13) Le spectacle « IndépenDance Day » a une nouvelle fois tenu ses promesses et nos enfants Aaron, Léna, Nicolas et Sabrina ont été à l’honneur ! Pour cette 8ème édition, la salle était (...)
11/02/2019
Les décrets octroyant des « droits à vie » sont parus. Deux décrets des 24 et 27 décembre 2018* mettent en œuvre l’engagement du gouvernement d’alléger les démarches administratives des personnes handicapées et de leurs proches en octroyant des « droits à (...)
15/10/2016
Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.
17/01/2019
Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)
03/02/2017
Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)
31/10/2016
An English Version of the background documents of this site is now available. (...)
12/01/2016
Retrouvez-nous sur Facebook :
https://www.facebook.com/Asm17.AssociationSmithMagenis/
Site réalisé avec SPIP | Squelette BeeSpip
