2ème CONGRES de l’Alliance Maladies Rares
Les 4 et 5 juin 2021 :
Les inscriptions et un appel à vos questionnements sont lancés !
Un moment fort proposé en visio pour la 2 ème année par l’Alliance Maladies Rares. Le programme est riche en conférences et en ateliers (Cf. pièce jointe).
13 ateliers sont proposés aux congressistes sur les thématiques du diagnostic, du traitement et du parcours de vie.
Rappelons que l’ASM17 France adhère à l’Alliance Maladies Rares et participe à ses travaux, le syndrome de Smith Magenis relevant d’une maladie rare.
Les associations qui le souhaitent peuvent faire part aux différents groupes de leurs positions et réflexions.
A cet effet, l’ASM 17 France peut recueillir vos questions pour être posées lors de ce Congrès sur les thématiques diagnostic, traitement et parcours de vie. Vous pouvez les faire remonter à michele.auzias@gmail.com qui les fera suivre aux membres du Conseil d’administration de l’ASM17.
Le 5 juin, journée de l’Assemblée Plénière, est réservé aux associations membres.
Inscriptions obligatoires : https://fr.surveymonkey.com/r/congres_2021
