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ASM17

Soutien d’une famille à l’ASM17

Soutien d'une famille à l'ASM17Des grands-parents se mobilisent pour apporter leur soutien à l’ASM17
Saluons le geste de générosité de la famille d’une petite fille porteuse du syndrome.
Dans un contexte de deuil, M et Mme LEBLANC ont demandé que les dons reçus pour la sépulture de leur parent, soient reversés à l’Association.
Un grand merci à eux et toute notre affection à Juliette.

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Soutiens régionaux à l’ASM17 pour 2017

Soutiens régionaux à l'ASM17 pour 2017La mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE se mobilisent pour soutenir les actions de l’ASM 17 L’ASM 17 France peut compter sur le renouvellement du soutien de la Mairie de SIMIANE COLLONGUE (13) avec l’octroi d’une subvention au titre de 2017.
Merci au Maire et à son Conseil Municipal La caisse locale PAYS de CEZANNE-MEYREUIL de GROUPAMA s’associe aux actions menées par l’ASM 17 avec la remise d’un don.
Merci à sa Présidente et au Conseil (...)

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L’ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiables

L'ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiablesLes réactions des présidentiables à l’envoi de notre Manifeste
L’ASM 17 France a souhaité faire entendre sa voix en transmettant aux candidats à l’élection présidentielle un Manifeste pour le droit à la citoyenneté de nos enfants et de tous ceux qui sont en situation de handicap.
Des réponses écrites ont été reçues de la part de Mrs FILLON, HAMON et MACRON marquant leur intérêt pour l’inclusion des personnes en situation de handicap,
Un contact téléphonique a été établi avec l’équipe de M. DUPONT-AIGNAN. (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCEL’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE
C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles !
Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, et ont permis :
de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares,
d’améliorer la lisibilité de cette offre pour les patients et pour les différents acteurs concernés. Au fur et à mesure a (...)

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Journée internationale du Smith Magenis

Journée internationale du Smith Magenis17 NOVEMBRE 2016 - Journée de sensibilisation au Syndrome Smith Magenis
Nos enfants seront cette année à l’honneur ...
Dans le cadre du partenariat international, l’association ASM17 a collecté des vidéos auprès des familles, montrant les capacités d’action des jeunes atteints du syndrome.
Ces vidéos seront postées parmi d’autres sur le Facebook de PRISMS dans le courant du mois de Novembre. Nous pourrons voir Cléo et Léna chanter, Clément jouer sur scène, Clémence faire de la balançoire, et Valentin (...)

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Mis à jour le lundi 22 mai 2017