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Dernier ajout | 23 avril
Publié lundi 23 avril 2018
Marathon de Paris : une famille se mobilise pour collecter des dons au profit de l’ASM 17
Une famille concernée dans son entourage familial par le syndrome de SMITH MAGENIS, a soutenu l’association en participant au Marathon de PARIS des 7 et 8 avril 2018, en faisant un don et en ouvrant une cagnotte en ligne.
Tous nos REMERCIEMENTS pour cette belle initiative et ce geste de solidarité qui nous touchent (...)
Publié lundi 23 avril 2018
L’ASM 17 s’ouvre à d’autres partenariats
La Filière DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.
Son animation et sa coordination sont placées sous la responsabilité du Pr Vincent DESPORTES, coordonnateur du centre de référence « Déficiences intellectuelles de causes rares » de LYON, en étroite collaboration avec les médecins coordonnateurs de cinq centres de référence des maladies rares. (...)
Publié samedi 10 février 2018
Des questionnaires aux familles pour recueillir leurs besoins et leurs attentes
2 questionnaires ont été remis aux participants de l’AG :
- Questionnaire 1 :
Il a été proposé de répondre à plusieurs questions afin de répertorier les professionnels qui accompagnent nos enfants et de disposer ainsi d’un outil territorial d’information et d’orientation.
Télécharger le Questionnaire 1
- Questionnaire 2 :
Il a été proposé d’identifier les besoins en offre de formation, d’information, d’actions de (...)
Publié mercredi 8 novembre 2017 | Mis à jour le samedi 10 février 2018
Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR
Leur BONNE VOLONTE
Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE
Leur envie d’ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE
Leur HUMOUR
Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT
Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES
Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l’ECRITURE
Leur compétence de MEMORISATION sur le LONG TERME
Leur aptitude à exercer des RESPONSABILITES ADAPTEES A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation sur le syndrome de SMITH MAGENIS, célébrons les (...)
Publié mercredi 30 août 2017 | Mis à jour le samedi 10 février 2018
Après s’être mobilisée auprès des présidentiables, l’ASM 17 France a poursuivi sa démarche auprès du nouveau gouvernement en sollicitant Mmes MACRON, BUZYN (Ministre des Solidarités et de la Santé) et CLUZEL (Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées).
Il s’agissait d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur la situation des enfants porteurs d’un handicap et sur les propositions et l’engagement des parents.
La Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a réagi à nos sollicitations.
Des (...)
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