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Dernier ajout | 22 mai
Publié lundi 22 mai 2017
Des grands-parents se mobilisent pour apporter leur soutien à l’ASM17
Saluons le geste de générosité de la famille d’une petite fille porteuse du syndrome.
Dans un contexte de deuil, M et Mme LEBLANC ont demandé que les dons reçus pour la sépulture de leur parent, soient reversés à l’Association.
Un grand merci à eux et toute notre affection à Juliette.
Publié mercredi 26 avril 2017
La mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE se mobilisent pour soutenir les actions de l’ASM 17 L’ASM 17 France peut compter sur le renouvellement du soutien de la Mairie de SIMIANE COLLONGUE (13) avec l’octroi d’une subvention au titre de 2017.
Merci au Maire et à son Conseil Municipal La caisse locale PAYS de CEZANNE-MEYREUIL de GROUPAMA s’associe aux actions menées par l’ASM 17 avec la remise d’un don.
Merci à sa Présidente et au Conseil (...)
Publié mardi 14 mars 2017 | Mis à jour le vendredi 14 avril 2017
Les réactions des présidentiables à l’envoi de notre Manifeste
L’ASM 17 France a souhaité faire entendre sa voix en transmettant aux candidats à l’élection présidentielle un Manifeste pour le droit à la citoyenneté de nos enfants et de tous ceux qui sont en situation de handicap.
Des réponses écrites ont été reçues de la part de Mrs FILLON, HAMON et MACRON marquant leur intérêt pour l’inclusion des personnes en situation de handicap,
Un contact téléphonique a été établi avec l’équipe de M. DUPONT-AIGNAN. (...)
Publié dimanche 22 janvier 2017
L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE
C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles !
Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, et ont permis :
de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares,
d’améliorer la lisibilité de cette offre pour les patients et pour les différents acteurs concernés. Au fur et à mesure a (...)
Publié samedi 5 novembre 2016 | Mis à jour le dimanche 22 janvier 2017
17 NOVEMBRE 2016 - Journée de sensibilisation au Syndrome Smith Magenis
Nos enfants seront cette année à l’honneur ...
Dans le cadre du partenariat international, l’association ASM17 a collecté des vidéos auprès des familles, montrant les capacités d’action des jeunes atteints du syndrome.
Ces vidéos seront postées parmi d’autres sur le Facebook de PRISMS dans le courant du mois de Novembre. Nous pourrons voir Cléo et Léna chanter, Clément jouer sur scène, Clémence faire de la balançoire, et Valentin (...)
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