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ASM17

L’ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernement

L'ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernementAprès s’être mobilisée auprès des présidentiables, l’ASM 17 France a poursuivi sa démarche auprès du nouveau gouvernement en sollicitant Mmes MACRON, BUZYN (Ministre des Solidarités et de la Santé) et CLUZEL (Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées).
Il s’agissait d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur la situation des enfants porteurs d’un handicap et sur les propositions et l’engagement des parents.
La Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a réagi à nos sollicitations.
Des (...)

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L’ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiables

L'ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiablesLes réactions des présidentiables à l’envoi de notre Manifeste
L’ASM 17 France a souhaité faire entendre sa voix en transmettant aux candidats à l’élection présidentielle un Manifeste pour le droit à la citoyenneté de nos enfants et de tous ceux qui sont en situation de handicap.
Des réponses écrites ont été reçues de la part de Mrs FILLON, HAMON et MACRON marquant leur intérêt pour l’inclusion des personnes en situation de handicap,
Un contact téléphonique a été établi avec l’équipe de M. DUPONT-AIGNAN. (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCEL’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE
C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles !
Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, et ont permis :
de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares,
d’améliorer la lisibilité de cette offre pour les patients et pour les différents acteurs concernés. Au fur et à mesure a (...)

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Journée internationale du Smith Magenis

Journée internationale du Smith Magenis17 NOVEMBRE 2016 - Journée de sensibilisation au Syndrome Smith Magenis
Nos enfants seront cette année à l’honneur ...
Dans le cadre du partenariat international, l’association ASM17 a collecté des vidéos auprès des familles, montrant les capacités d’action des jeunes atteints du syndrome.
Ces vidéos seront postées parmi d’autres sur le Facebook de PRISMS dans le courant du mois de Novembre. Nous pourrons voir Cléo et Léna chanter, Clément jouer sur scène, Clémence faire de la balançoire, et Valentin (...)

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Mis à jour le mardi 16 octobre 2018