Aller au contenu Aller au menu Aller à la recherche

Logo du site

Accueil > Informations

Informations

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCEL’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE
C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles !
Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, et ont permis :
de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares,
d’améliorer la lisibilité de cette offre pour les patients et pour les différents acteurs concernés. Au fur et à mesure a (...)

Lire la suite

Journée internationale du Smith Magenis

Journée internationale du Smith Magenis17 NOVEMBRE 2016 - Journée de sensibilisation au Syndrome Smith Magenis
Nos enfants seront cette année à l’honneur ...
Dans le cadre du partenariat international, l’association ASM17 a collecté des vidéos auprès des familles, montrant les capacités d’action des jeunes atteints du syndrome.
Ces vidéos seront postées parmi d’autres sur le Facebook de PRISMS dans le courant du mois de Novembre. Nous pourrons voir Cléo et Léna chanter, Clément jouer sur scène, Clémence faire de la balançoire, et Valentin (...)

Lire la suite

RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

Assemblée Générale 2017
La prochaine assemblée générale de l’association se déroulera en collaboration étroite avec le Dr DEMILLY, au centre hospitalier Le Vinatier de Bron (près de Lyon), les Samedi 21 Octobre 2017 (après midi) et Dimanche 22 Octobre 2017.
Le programme (en cours d’élaboration) comprendra comme d’habitude des interventions de professionnels, des témoignages, des informations pratiques et des moments d’échange privilégiés entre familles. Vos enfants seront pendant ce temps accueillis (...)

Lire la suite

Site réalisé avec SPIP | Squelette BeeSpip

Mis à jour le mardi 14 février 2017