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Alliance Maladie Rares

Marche des Maladies Rares 2019 : ANNULATION

Marche des Maladies Rares 2019 : ANNULATIONANNULATION DE LA 20 EME MARCHE DES MALADIES RARES
LE MOT DE LA PRÉSIDENTE
Chers toutes et tous, Nous revenons vers vous pour vous annoncer l’annulation de notre 20eme Marche malheureusement. Nous avons espéré jusqu’au bout pouvoir la maintenir. Mais devant les grèves annoncées, nous avons vu nos rangs s’amoindrir avec force. Effectivement, il est difficile pour une grande partie de nos marcheurs de venir nous rejoindre. Mais il nous est aussi très compliqué voire impossible d’assurer (...)

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Journée Internationales des Maladies Rares 2018

Journée Internationales des Maladies Rares 2018La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février
10 ans après la première édition, le thème de cette année est la recherche.
L’ASM17 s’associe à la célébration de cette journée en participant à diverses manifestations.
Aller sur le site EURODIS journée internationale
Voir la vidéo Rare Disease Day

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Journée internationale des Maladies Rares 2017

Journée internationale des Maladies Rares 2017JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 28 FEVRIER 2017
A l’occasion de la célébration de cette journée, quoi de plus émouvant que de publier un témoignage pour Marie, porteuse du syndrome de SMITH MAGENIS, avec ses mots à elle…
Extrait du livre « Marie Chérie » écrit par la maman de Marie 25 ans.
Michèle AUZIAS
Aller sur le site AMR journee internationale
Voir la vidéo D’Alliance Maladies (...)

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Grande Conférence Maladies Rares

Grande Conférence Maladies RaresOrganisée par Alliance Maladies Rares et sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande, s’est tenu le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares.
Son thème ? « Pour un Plan National Maladies Rares (PNMR), les maladies rares, une priorité nationale ! ».
Les différents thèmes abordés lors de la conférence étaient les suivants :
PNMR3, co-constructions et perspectives ?
Pourquoi et comment faire des maladies rares une priorité nationale ?
Quelles solutions apporter aux malades pour (...)

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Mis à jour le samedi 4 janvier 2020