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Alliance Maladie Rares

Journée internationale des Maladies Rares 2017

Journée internationale des Maladies Rares 2017JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 28 FEVRIER 2017
A l’occasion de la célébration de cette journée, quoi de plus émouvant que de publier un témoignage pour Marie, porteuse du syndrome de SMITH MAGENIS, avec ses mots à elle…
Extrait du livre « Marie Chérie » écrit par la maman de Marie 25 ans.
Michèle AUZIAS
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Voir la vidéo D’Alliance Maladies (...)

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Grande Conférence Maladies Rares

Grande Conférence Maladies RaresOrganisée par Alliance Maladies Rares et sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande, s’est tenu le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares.
Son thème ? « Pour un Plan National Maladies Rares (PNMR), les maladies rares, une priorité nationale ! ».
Les différents thèmes abordés lors de la conférence étaient les suivants :
PNMR3, co-constructions et perspectives ?
Pourquoi et comment faire des maladies rares une priorité nationale ?
Quelles solutions apporter aux malades pour (...)

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Mis à jour le mardi 14 février 2017