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Evenements 2019

EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019

EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019Spectacle « INDEPENDANCE Day » : le 30 Novembre 2019 à SIMIANE (13)
L’ASM 17 France renouvelle son spectacle de danses devant le succès remporté depuis plusieurs années par cet événement, grâce à la participation de talentueuses écoles de danses du département.
Le but est de valoriser nos enfants et, à travers eux, tous ceux qui sont en situation de handicap, ainsi que de sensibiliser le grand public à la différence.
Le flyer sera communiqué (...)

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MALADIES RARES : JOURNEE REGIONALE PACA 2019

MALADIES RARES : JOURNEE REGIONALE PACA 20195 Octobre 2019 à NICE (06)
L’ASM 17 France est partie prenante dans l’organisation de cette journée.
Cette manifestation met à l’honneur les familles et les associations pour les informer et favoriser les échanges, notamment sur les enjeux et les effets du Plan National des Maladies Rares et sur les actions menées en PACA.
Toutes les familles et associations y sont cordialement invitées. Salle Saint-Dominique- 9 rue Saint-François de Paule à Nice
Contact : Emelion@maladiesrares.org / 01 56 53 53 (...)

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Assemblée Générale 2019

Assemblée Générale 2019AG 2019 - inscrivez vous
Réservez la date : La prochaine AG se tiendra le samedi 19 octobre 2019 dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares 96, rue Didot 75014 PARIS.
Venez nous rejoindre nombreux, cette AG étant placée sous le signe des rencontres et des échanges entre les familles, un moment privilégié pour nous tous.
Les inscriptions peuvent se faire en ligne, ou par voie postale.
Inscriptions en ligne
Télécharger le (...)

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EVENEMENT : Courses des Heros 2019

EVENEMENT : Courses des Heros 2019Ce Dimanche 23 Juin 2019, l’ambiance était comme d’habitude festive et conviviale pour la COURSE DES HEROS au Parc de Saint Cloud de PARIS
Plusieurs familles ont pris ou repris leurs baskets, pour une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Nos héros ont couru sous un soleil très généreux, encouragés par le son des Batucada !!!
Un grand bravo et un grand merci aux familles FORICHON, MELE et SCHMITT pour leur participation à la (...)

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AUTISME : DU NOUVEAU

AUTISME : DU NOUVEAUDU NOUVEAU DANS LA PRISE EN CHARGE Un certificat national d’intervention en autisme va prochainement être créé, qui permettra aux travailleurs sociaux, et notamment aux professionnels de l’aide sociale à l’enfance, de développer leurs connaissances dans le cadre de la formation continue. Un plan de repérage et de diagnostic des adultes porteurs de troubles du spectre de l’autisme est prévu dans les établissements médico-sociaux non spécialisés dans l’autisme.
Des indicateurs d’impact et de suivi seront (...)

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Mis à jour le mardi 3 septembre 2019