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Evenements 2019

Assemblée Générale 2019

Assemblée Générale 2019Réservez la date
La prochaine AG se tiendra le samedi 19 octobre 2019 dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares 96, rue Didot 75014 PARIS.
Venez nous rejoindre nombreux, cette AG étant placée sous le signe des rencontres et des échanges entre les familles, un moment privilégié pour nous tous.
Le programme est en cours de finalisation, il vous sera communiqué prochainement.

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EVENEMENT : Courses des Heros 2019

EVENEMENT : Courses des Heros 2019Ce Dimanche 23 Juin 2019, l’ambiance était comme d’habitude festive et conviviale pour la COURSE DES HEROS au Parc de Saint Cloud de PARIS
Plusieurs familles ont pris ou repris leurs baskets, pour une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Nos héros ont couru sous un soleil très généreux, encouragés par le son des Batucada !!!
Un grand bravo et un grand merci aux familles FORICHON, MELE et SCHMITT pour leur participation à la (...)

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AUTISME : DU NOUVEAU

AUTISME : DU NOUVEAUDU NOUVEAU DANS LA PRISE EN CHARGE Un certificat national d’intervention en autisme va prochainement être créé, qui permettra aux travailleurs sociaux, et notamment aux professionnels de l’aide sociale à l’enfance, de développer leurs connaissances dans le cadre de la formation continue. Un plan de repérage et de diagnostic des adultes porteurs de troubles du spectre de l’autisme est prévu dans les établissements médico-sociaux non spécialisés dans l’autisme.
Des indicateurs d’impact et de suivi seront (...)

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APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA...

APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA...APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA COURSE DES HEROS !
Nous avons besoin de vous tous et de vos réseaux pour continuer à faire vivre cette belle aventure. Chacun peut y participer comme il le souhaite et la démarche est facile.
Les fonds récoltés nous permettent de mettre en œuvre des actions et d’apporter du soutien à chaque famille.
MERCI.
Voir les détails pratiques

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RDV le 27 octobre 2019 pour notre prochain loto

RDV le 27 octobre 2019 pour notre prochain loto APPEL aux dons de lots
Si vous avez des lots en très bon état ou emballés ou si vous avez la possibilité d’en obtenir, nous sommes preneurs !
Merci de prendre contact (michele.auzias@gmail.com).
Les frais de transport des colis vous seront remboursés.

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Mis à jour le samedi 6 juillet 2019