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Dernier ajout | 18 juin 2021
Publié lundi 22 février 2021 | Mis à jour le samedi 6 novembre 2021
L’ASM17 France soutient des projets maladies rares Un geste de solidarité
L’ASM 17 France apporte son soutien à l’APHP Nord-Université de Paris qui candidate pour la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise maladies rares.
L’APHP Nord regroupe les hôpitaux Beaujon, Bichat-Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière Fernand Widal, Louis Mourier, Robert Debré, St Louis.
Pour rappel : Une plateforme d’expertise maladies rares regroupe les centres de référence et les centres de compétences qui organisent (...)
Publié vendredi 30 octobre 2020 | Mis à jour le mardi 23 février 2021
En l’état de nos connaissances : Les IME restent ouverts, certains annulent les réunions prévues avec les familles, Les établissements médico-sociaux restent ouverts, Les internats restent également ouverts, Les consultations médicales sont maintenues, certaines sous forme de visioconférence, Il demeure une interrogation sur les horaires des transports scolaires adaptés, Les aides à domicile ou les personnes qui accompagnent les enfants ou jeunes en situation de handicap peuvent se déplacer dans le (...)
Publié mercredi 28 octobre 2020 | Mis à jour le vendredi 30 octobre 2020
Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé.
Avantages :
Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le marché).
Il existe en 2 dosages : 1mg et 5 mg,
Comprimé à libération prolongée comme le Circadin,
Remboursé dans le spectre de l’autisme et dans le cas du syndrome de Smith Magenis.
Interrogations :
A compter de 6 ans, la différence entre le Circadin et (...)
Publié dimanche 2 août 2020
RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants.
Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er Ministre chargé des personnes handicapées, pour apporter aides et conseils.
On note cependant qu’initialement 63 départements étaient couverts par ce dispositif. Il en reste 38 à venir.
Ce numéro d’appel est pérennisé pour devenir le point d’entrée unique (...)
Publié jeudi 2 avril 2020 | Mis à jour le vendredi 30 octobre 2020
AIDE AUX FAMILLES
Pour toute question, le Dr Hélène DE LEERSNYDER, pédiatre, qui soutient depuis très longtemps l’ASM 17 France, est joignable par mail Le DR DE LEERSNYDER recommande ce site très bien fait par un groupement de coordinateurs petite enfance de ville et de pédiatres, avec (entre autres) des fiches claires sur le Covid et comment en parler aux enfants (dans la rubrique : parents) (...)
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