L’Association SMITH MAGENIS 17 France a pour but
- de faire connaître le syndrome tant auprès des professionnels de la santé et de l’éducation que du grand public,
- de soutenir des programmes de recherche médicale,
- de s’informer en permanence des traitements médicamenteux et des différentes thérapies susceptibles d’apporter du confort aux personnes atteintes par le syndrome,
- d’aider concrètement les familles par des conseils, un accompagnement, des actions et des soutiens financiers,
- d’organiser des manifestations pour récolter des fonds,
- de rechercher des sponsors.