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CONFERENCE INTERNATIONALE SUR LE SYNDROME SM

CONFERENCE INTERNATIONALE SUR LE SYNDROME SM

La neuvième conférence internationale sur le Syndrome de Smith-Magenis organisée par PRISMS s’est tenue cet été du 28 au 31 Juillet à Saint-Louis, Missouri.

Elle rassemblait plus de 300 participants venant de plus de 8 pays différents, l’association ASM17 était présente.

Pour rappel, PRISMS signifie « Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome » (Parents et chercheurs intéressés par le syndrome Smith-Magenis). Tout comme l’ASM17 en France, PRISMS est une association de parents, ayant pour mission de collecter et diffuser de l’information sur le syndrome afin d’aider les familles concernées, en soutenant des programmes de recherche médicale et en établissant des partenariats avec les professionnels.

Historiquement à la pointe des connaissances sur le syndrome, l’association Américaine entretient des liens étroits avec Ann Smith (le S du syndrome SMS) et avec Sarah Elsea (dont les recherches génétiques concernent depuis plus de 10 ans le syndrome). Ann et Sarah étaient toutes deux présentes à Saint-Louis avec de nombreux autres professionnels pour faire le point sur leurs connaissances du syndrome.

Mais au-delà de ces interventions, nous retiendrons l’esprit de la conférence, dont le thème « Building Bridges of Hopes » est devenu une pleine réalité pendant ces trois jours de Juillet.

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L’espoir d’avancer, c’est bien entendu la variété des perspectives médicales et la solidarité entre parents réunis pour partager leurs expériences et leurs questions.
Cet espoir d’avancer a été symbolisé dès l’ouverture de la conférence par le courage d’un jeune homme de 24 ans porteur du syndrome, dont la présentation s’est terminée par une standing ovation de l’assistance aux yeux humides d’émotion.

L’espoir c’est aussi la volonté affichée par PRISMS et partagée par l’ASM17 de créer des liens forts entre les associations de différentes origines :

  • autres syndromes génétiques
  • autres pays

A l’issue de cette rencontre, l’association ASM17 a signé un contrat de partenariat prolongé avec PRISMS afin de promouvoir les actions de chaque association dans l’autre pays et faciliter l’accès aux informations et conférences (Voir Article sur Partenariat ).

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Mis à jour le lundi 22 mai 2017