EURORDIS, une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares

EURORDIS - Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
En reliant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Voici leur site pour plus de renseignements : https://www.eurordis.org/fr/