Aller au contenu Aller au menu Aller à la recherche

Logo du site
  • FORMATIONS 2020

    FORMATIONS 2020

    2 journées de formation sur le thème : Fonctionnement perceptif, cognitif et socio-émotionnel : Quelles difficultés comportementales ? et quelle stratégie d'accompagnement ? Organisées et prises en charge par l'ASM 17 France, ces formations se sont déroulées les 15 février et 7 mars 2020 dans les (...)
    Lire la suite

  • CORONAVIRUS : Message de la Présidente et du Bureau

    CORONAVIRUS : Message de la Présidente et du Bureau

    Chers adhérents, chers amis, La période de confinement et l'actualité s'y rapportant, ne sont faciles pour personne. Elle l'est d'autant moins pour les parents d'enfants porteurs de handicap et pour les enfants eux-mêmes, même adultes, qu'ils soient confinés à domicile ou en établissement. Toutes nos (...)
    Lire la suite

  • CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2020

    CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2020

    o 12 Janvier 2020 : Loto à Simiane o 15 Février & 7 Mars 2020 : Formations Parents/Aidants à Paris o 21 Juin 2020 : Course des héros à Paris (Parc de Saint Cloud) o 28 Juin 2020 : Course des héros à Lyon o 5 Juillet 2020 : Course des héros à Nantes o 3-4 Octobre 2020 : Assemblée Générale (CISP 6, (...)
    Lire la suite

  • MARSEILLE : De nouvelles perspectives pour les Maladies Rares

    MARSEILLE : De nouvelles perspectives pour les Maladies Rares

    UN INSTITUT ENTIEREMENT DEDIE AUX MALADIES RARES, LE PLUS GRAND D'EUROPE, BIENTOT A MARSEILLE Le projet du Professeur Nicolas LEVY verra le jour en 2023 avec la création de l'Institut GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) à l'hôpital de La Timone. Institut (...)
    Lire la suite

  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
    Lire la suite

 

Des nouvelles de l’AG 2020

Des nouvelles de l'AG 2020

Face à l’incertitude sanitaire de la rentrée, le Conseil d’Administration (CA) de l’ASM17 France a décidé la mise en place de nouvelles modalités pour tenir son Assemblée Générale 2020. Celle-ci, prévue les 3 et 4 octobre 2020 au CIS Paris Ravel 75012, ne (...)

Lire la suite

INFORMATION POUR LE HANDICAP

INFORMATION POUR LE HANDICAP

RELAI D’INFORMATION Le 0 800 360 360 : un numéro d’appui, unique et accessible gratuitement pour les personnes handicapées et pour leurs proches aidants. Il a été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire par le Secrétariat d’Etat auprès du 1er (...)

Lire la suite

Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2020

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2020

SUBVENTION 2020 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2020. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée (...)

Lire la suite

 

EVENEMENT : Course des Héros 2020

A année exceptionnelle, format exceptionnel pour la Course des Héros 2020 qui s’est déroulée en famille avec le soutien des proches et amis. Un grand merci aux familles Kepez et Dursap qui se sont mobilisées pour soutenir les actions de (...)

Lire la suite

CORONAVIRUS : Soutien du Dr De Leersnyder

CORONAVIRUS : Soutien du Dr De Leersnyder

AIDE AUX FAMILLES Pour toute question, le Dr Hélène DE LEERSNYDER, pédiatre, qui soutient depuis très longtemps l’ASM 17 France, est joignable par mail Le DR DE LEERSNYDER recommande ce site très bien fait par un groupement de coordinateurs petite (...)

Lire la suite

Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)

Lire la suite

 

INFORMATIONS SUR LE HANDICAP

INFORMATIONS SUR LE HANDICAP

LES NOUVELLES MESURES « Le 3 décembre, le Premier Ministre a réuni un comité interministériel du handicap (CIH) pour faire le point sur l’avancée des réformes et annoncer les mesures à venir. Prévue initialement en juin, la conférence nationale du (...)

Lire la suite

EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019

EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019

Spectacle « INDEPENDANCE Day » : le 30 Novembre 2019 à SIMIANE (13) Le spectacle « IndépenDance Day » a une nouvelle fois tenu ses promesses et nos enfants Aaron, Léna, Nicolas et Sabrina ont été à l’honneur ! Pour cette 8ème édition, la salle était (...)

Lire la suite

DROITS A VIE - Parution de l’intégralité des textes règlementaires

DROITS A VIE - Parution de l'intégralité des textes règlementaires

Les décrets octroyant des « droits à vie » sont parus. Deux décrets des 24 et 27 décembre 2018* mettent en œuvre l’engagement du gouvernement d’alléger les démarches administratives des personnes handicapées et de leurs proches en octroyant des « droits à (...)

Lire la suite

 

BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

Lire la suite

 

Faire un don

Faire un don

Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)

Lire la suite

Accéder aux liens...

Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)

Lire la suite

English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

Lire la suite

Suivez-nous sur Facebook

Suivez-nous sur Facebook

Retrouvez-nous sur Facebook :
https://www.facebook.com/Asm17.AssociationSmithMagenis/

Lire la suite

 

Site réalisé avec SPIP | Squelette BeeSpip

Mis à jour le dimanche 2 août 2020