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  • A VOS AGENDAS...

    A VOS AGENDAS...

    DATES A RETENIR 17 NOVEMBRE 2016 : Journée Internationale du Smith Magenis 3 DECEMBRE 2016 : 17eme marche des maladies rares 28 FEVRIER 2017 : Journée Internationale des maladies rares 29 AVRIL - 1 MAI 2017 : Conference 2017 SMS Foundation UK 18 JUIN 2017 : Course des Héros à Paris et à Lyon 21 et (...)
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  • RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    Assemblée Générale 2017 La prochaine assemblée générale de l'association se déroulera en collaboration étroite avec le Dr DEMILLY, au centre hospitalier Le Vinatier de Bron (près de Lyon), les Samedi 21 Octobre 2017 (après midi) et Dimanche 22 Octobre 2017. Le programme (en cours d'élaboration) (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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  • ASSEMBLEE GENERALE 2016

    ASSEMBLEE GENERALE 2016

    ASSEMBLEE GENERALE 2016 11 et 12 JUIN 2016 CISP RAVEL PARIS L'Assemblée Générale 2016 a été l'occasion de renouveler ce rendez-vous annuel tant apprécié des familles. La diffusion et le partage d'informations ont été une nouvelle fois privilégiés : des experts français, des professionnels anglais, des (...)
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  • Actualités sur la recherche

    Actualités sur la recherche

    Des études menées par l'équipe du Dr Sarah ELSEA aux Etats – Unis sur des modèles animaux et cellulaires, sont en cours. Elles permettent de travailler sur l'identification de thérapies ciblées afin d'améliorer l'expression du gêne RAI1. Elles ont permis de déterminer qu'un déficit du gène RAI1 (...)
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Course des Héros 2017 - PARIS et LYON

Course des Héros 2017 - PARIS et LYON

L’aventure continue, comme nos 6 coureurs de 2016 devenez Héros d’un jour au profit des jeunes de l’ASM17 ! La Course des Héros, c’est 2, 6 ou 10 Km à parcourir en marchant ou en courant (ou même en sautant) par solidarité avec les personnes porteuses (...)

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CONFERENCE INTERNATIONALE SUR LE SYNDROME SM

CONFERENCE INTERNATIONALE SUR LE SYNDROME SM

La neuvième conférence internationale sur le Syndrome de Smith-Magenis organisée par PRISMS s’est tenue cet été du 28 au 31 Juillet à Saint-Louis, Missouri. Elle rassemblait plus de 300 participants venant de plus de 8 pays différents, l’association (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

DE NOUVEAUX CONGÉS POUR LES PARENTS ET PROCHES AIDANTS La loi « Travail », entrée en vigueur le 9 août, introduit de nouveaux congés pour les parents d’enfant handicapé et aménage le congé de proche aidant. Au moins deux jours de congés lors de (...)

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Du nouveau pour le remboursement du CIRCADIN

Du nouveau pour le remboursement du CIRCADIN

Augmentation du forfait annuel de remboursement En application de l’article L.162-17-2-1 du code de la sécurité sociale et de l’arrêté du 13 juin 2016 paru au journal officiel n°0140 le 17 juin 2016, le CIRCADIN est désormais remboursé à hauteur de (...)

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Livre Témoignage

Livre Témoignage

"Le ciel est encore bleu" Michèle AUZIAS, présidente de l’association ASM17 et mère d’un jeune adulte porteur du syndrome, décrit son expérience : "C’est quoi la relation d’amour entre une maman et son enfant différent ?" Prix : 12€ + 3€ de frais (...)

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Livret de Sheila Warenbourg

Livret de Sheila Warenbourg

« L’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle : enfants, adolescents et adultes porteurs du syndrome de Smith Magenis » Un nouvel ouvrage écrit en collaboration avec Sheila WAREMBOURG, diplômée en sexologie et en santé publique pour (...)

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Formations parents et familles

Formations parents et familles

Les formations proposées par l’ASM 17 aux parents et familles concernés ainsi qu’aux accompagnants de leurs enfants représentent une action phare de l’Association. Les sessions de formation « CONSEILS EDUCATIFS » s’adressant aux parents de jeunes (...)

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Une équipe médicale et paramédicale au service des porteurs du syndrome de Smith Magenis

Une équipe médicale et paramédicale au service des porteurs du syndrome de Smith Magenis

Une équipe hospitalière pluridisciplinaire de spécialistes au Vinatier (BRON) met ses compétences au service des personnes atteintes du syndrome de SMITH MAGENIS. Après avoir reçu en consultation plus de 60 patients, l’équipe, sous l’autorité du Pr (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Forum

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Vous êtes parents , et venez d’avoir le diagnostic du syndrome de Smith Magenis pour votre enfant . Vous êtes de la famille ou des amis et désirez trouver un moyen de les aider. Vous êtes professionnel et cherchez des renseignements.... Laissez un message.

http://forum-asm17-france.forumactif.org/

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La presse parle de nous

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Mis à jour le jeudi 1er décembre 2016