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  • RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR Leur BONNE VOLONTE Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE Leur envie d'ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE Leur HUMOUR Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l'ECRITURE (...)
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  • AG des 21 et 22 Octobre 2017

    AG des 21 et 22 Octobre 2017

    L'association Smith Magenis 17 France a tenu son AG ce week end à LYON. Une belle réussite avec de nombreux professionnels et des moments de partage avec les familles et les enfants.
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  • RENDEZ-VOUS 2017 : L'ASM 17 SE MOBILISE

    RENDEZ-VOUS 2017 : L'ASM 17 SE MOBILISE

    A VOS AGENDAS 16 SEPTEMBRE à AIX-EN-PROVENCE : « Les rencontres régionales de l'ALLIANCE MALADIES RARES en PACA » : Une journée pour s'informer de l'actualité sur les maladies rares, des actions menées en PACA, et pour rencontrer des familles concernées par les maladies rares. Le programme est (...)
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  • L'ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernement

    L'ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernement

    Après s'être mobilisée auprès des présidentiables, l'ASM 17 France a poursuivi sa démarche auprès du nouveau gouvernement en sollicitant Mmes MACRON, BUZYN (Ministre des Solidarités et de la Santé) et CLUZEL (Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées). Il s'agissait d'attirer l'attention des pouvoirs (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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EVENEMENT : SPECTACLE DE DANSE 2017

EVENEMENT : SPECTACLE DE DANSE 2017

L’ASM 17 France réédite pour la 6ème année son spectacle de danses qui aura lieu le 25 novembre 2017. De nombreuses écoles de danses, dont l’Ecole Nationale Supérieure de Danse de Marseille et le Centre International de Danse de Marseille, (...)

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Vidéos de la SMS Foundation UK

Vidéos de la SMS Foundation UK

Emouvants témoignages des familles Anglo-Saxonnes L’association Anglo Saxonne (SMS Foundation UK) publie dans le cadre de la journée mondiale du SMS du 17 Novembre 2017 une série de témoignages sur la vie des familles d’enfants porteurs du syndrome. (...)

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EVENEMENT : Course des héros 2017

EVENEMENT : Course des héros 2017

Des moments privilégiés vécus à Lyon et Paris pour les héros et héroïnes de l’ASM17, une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour de nos enfants. Et un et deux et … cinq super héros en course « tous avec Nathan » au Parc de Gerland de Lyon, (...)

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Soutiens régionaux à l’ASM17 pour 2017

Soutiens régionaux à l'ASM17 pour 2017

Après la mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE, le CONSEIL DEPARTEMENTAL DES BOUCHES-DU- RHONE a renouvelé son soutien aux actions de l’ASM 17 sous forme de subvention. MERCI à sa Présidente et aux élus Citons également dans les principaux (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N’oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N'oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

Les familles qui en ont fait la demande justifiée ont été aidées pour l’achat du CIRCADIN au titre de 2016, grâce à la subvention du LION’S CLUB de GARDANNE. L’ASM 17 France est très heureuse de pouvoir leur apporter cette aide. 2017 Les familles qui (...)

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Du nouveau pour l’AAH

Du nouveau pour l'AAH

DU NOUVEAU POUR L’AAH Le régime juridique de l’Allocation pour Adulte Handicapé est modifié 1- Durée maximale d’attribution de l’AAH L’AAH et son complément de ressources sont actuellement accordés pour une période comprise entre 1 et 5 ans. Cette (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

DE NOUVEAUX CONGÉS POUR LES PARENTS ET PROCHES AIDANTS La loi « Travail », entrée en vigueur le 9 août, introduit de nouveaux congés pour les parents d’enfant handicapé et aménage le congé de proche aidant. Au moins deux jours de congés lors de (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le mercredi 8 novembre 2017