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  • AG DES 20 ANS - OCTOBRE 2018

    AG DES 20 ANS - OCTOBRE 2018

    L'AG 2018 a été un vrai succès ! Pour fêter les 20 ans de l'association , plus de 70 familles se sont réunies autour de Ann SMITH et de Sarah ELSEA ainsi que de nombreux intervenants de grande qualité. Nos enfants et les fratries ont participé à cette grande fête. Des moments d'information et de (...)
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  • CALENDRIER DES MANIFESTATIONS

    CALENDRIER DES MANIFESTATIONS

    18 Novembre 2018 : GRAND LOTO A SIMIANE (13109) De très nombreux lots à gagner, dont un voyage et séjour pour 2 personnes en gros lot 24 novembre 2018 : INDEPENDANCE DAY Spectacle de danses à SIMIANE
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  • Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Des questionnaires aux familles pour recueillir leurs besoins et leurs attentes 2 questionnaires ont été remis aux participants de l'AG : Questionnaire 1 : Il a été proposé de répondre à plusieurs questions afin de répertorier les professionnels qui accompagnent nos enfants et de disposer ainsi d'un (...)
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  • RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR Leur BONNE VOLONTE Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE Leur envie d'ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE Leur HUMOUR Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l'ECRITURE (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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EVENEMENT : Courses des Heros 2018

EVENEMENT : Courses des Heros 2018

Plusieurs familles ont pris ou repris leurs baskets, pour une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour des Smith Magenis Specimen Un grand bravo et un grand merci aux familles Dursap, Brieu, Bensafi,et à Laurent Auzias pour leur (...)

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APPEL AUX FAMILLES - Protocole de recherche sur le sommeil adulte

APPEL AUX FAMILLES - Protocole de recherche sur le sommeil adulte

L’equipe du Dr Poisson souhaite proposer aux sujets adultes (+ 18 ans) porteurs d’un SMS et qui ne sont pas sous Sectral, un protocole de recherche visant à évaluer la sécrétion nycthémérale de mélatonine et la qualité du cycle veille sommeil chez les (...)

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Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2018

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2018

Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône vient de renouveler son soutien à l’ASM 17 en votant une subvention pour 2018. Un grand merci à la Présidente du Conseil départemental et aux élus pour la poursuite de leur aide ! La mairie de SIMIANE (...)

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Marathon de Paris : Bel élan de solidarité

Marathon de Paris : Bel élan de solidarité

Marathon de Paris : une famille se mobilise pour collecter des dons au profit de l’ASM 17 Une famille concernée dans son entourage familial par le syndrome de SMITH MAGENIS, a soutenu l’association en participant au Marathon de PARIS des 7 et 8 (...)

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Collaboration entre l’ASM 17 France et la Filière DéfiScience

Collaboration entre l'ASM 17 France et la Filière DéfiScience

L’ASM 17 s’ouvre à d’autres partenariats La Filière DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle. Son animation et sa coordination (...)

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Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Les premiers Etats Généraux de la déficience intellectuelle se sont tenus les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’UNESCO à PARIS. L’ASM 17 France était présente (Michèle AUZIAS). Ces journées ont été portées par la filière de santé maladies rares (...)

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Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule de Janvier 2018 est paru Il vous donne de nombreuses informations en lien avec l’AG d’octobre 2017. Il a été adressé aux membres adhérents et donateurs par mail ou (à défaut) par (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N’oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! Une aide renouvelée pour 2018

CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N'oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! Une aide renouvelée pour 2018

Grâce à la subvention renouvelée du LIONS CLUB de GARDANNE (13), les familles qui en feront la demande, selon les mêmes modalités que précédemment, pourront obtenir une aide financière au titre de 2018 pour l’achat du CIRCADIN. Pour Rappel : Le (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le mardi 16 octobre 2018