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  • L'ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiables

    L'ASM 17 France se mobilise auprès des présidentiables

    Les réactions des présidentiables à l'envoi de notre Manifeste L'ASM 17 France a souhaité faire entendre sa voix en transmettant aux candidats à l'élection présidentielle un Manifeste pour le droit à la citoyenneté de nos enfants et de tous ceux qui sont en situation de handicap. Des réponses écrites (...)
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  • RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    Assemblée Générale 2017 La prochaine assemblée générale de l'association se déroulera en collaboration étroite avec le Dr DEMILLY, au centre hospitalier Le Vinatier de Bron (près de Lyon), les Samedi 21 Octobre 2017 (après midi) et Dimanche 22 Octobre 2017. Le programme (en cours d'élaboration) (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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EVENEMENT : Course des héros 2017

EVENEMENT : Course des héros 2017

Des moments privilégiés vécus à Lyon et Paris pour les héros et héroïnes de l’ASM17, une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour de nos enfants. Et un et deux et … cinq super héros en course « tous avec Nathan » au Parc de Gerland de Lyon, (...)

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Soutien d’une famille à l’ASM17

Soutien d'une famille à l'ASM17

Des grands-parents se mobilisent pour apporter leur soutien à l’ASM17 Saluons le geste de générosité de la famille d’une petite fille porteuse du syndrome. Dans un contexte de deuil, M et Mme LEBLANC ont demandé que les dons reçus pour la sépulture (...)

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Soutiens régionaux à l’ASM17 pour 2017

Soutiens régionaux à l'ASM17 pour 2017

La mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE se mobilisent pour soutenir les actions de l’ASM 17 L’ASM 17 France peut compter sur le renouvellement du soutien de la Mairie de SIMIANE COLLONGUE (13) avec l’octroi d’une subvention au titre de (...)

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L’INITIATIVE D’UNE FAMILLE AU PROFIT DE L’ASM 17 France

L'INITIATIVE D'UNE FAMILLE AU PROFIT DE L'ASM 17 France

La vente d’un livre de cuisine a été réactivée au bénéfice de l’ASM 17. Ce livre a été édité en 2010 par le Club Rotary Aix Cézanne (13) pour la recherche sur le syndrome de Smith Magenis (INSERM). La famille LE TILLY, grands-parents d’un jeune porteur du (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles

CIRCADIN : Aide aux Famillles

Les familles qui en ont fait la demande justifiée ont été aidées pour l’achat du CIRCADIN au titre de 2016, grâce à la subvention du LION’S CLUB de GARDANNE. L’ASM 17 France est très heureuse de pouvoir leur apporter cette aide. 2017 Les familles qui (...)

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Du nouveau pour l’AAH

Du nouveau pour l'AAH

DU NOUVEAU POUR L’AAH Le régime juridique de l’Allocation pour Adulte Handicapé est modifié 1- Durée maximale d’attribution de l’AAH L’AAH et son complément de ressources sont actuellement accordés pour une période comprise entre 1 et 5 ans. Cette (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

DE NOUVEAUX CONGÉS POUR LES PARENTS ET PROCHES AIDANTS La loi « Travail », entrée en vigueur le 9 août, introduit de nouveaux congés pour les parents d’enfant handicapé et aménage le congé de proche aidant. Au moins deux jours de congés lors de (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

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Mis à jour le mercredi 21 juin 2017