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  • Parution du Petit Noctambule

    Parution du Petit Noctambule

    Le dernier Petit Noctambule est arrivé ! Vous y trouverez toutes les informations de l'AG 2018 qui marquera l'histoire de l'ASM 17 France. Il a été adressé aux membres et donateurs par mail ou par courrier.
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  • CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2019

    CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2019

    o 27 Janvier 2019 : Loto à Simiane o 2 mars 2019 : Evenement Marseille Handicap o 23 Juin 2019 : Course des héros à Paris (Parc de Saint Cloud) o 19 Octobre 2019 : Assemblée Générale à Paris (AMR, 96 rue Didot 14eme) o Novembre 2019 : Loto à Simiane o 30 Novembre 2019 : Spectacle de danse Un nouveau (...)
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  • AG DES 20 ANS - OCTOBRE 2018

    AG DES 20 ANS - OCTOBRE 2018

    L'AG 2018 a été un vrai succès ! Pour fêter les 20 ans de l'association , plus de 70 familles se sont réunies autour de Ann SMITH et de Sarah ELSEA ainsi que de nombreux intervenants de grande qualité. Nos enfants et les fratries ont participé à cette grande fête. Des moments d'information et de (...)
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  • Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Des questionnaires aux familles pour recueillir leurs besoins et leurs attentes 2 questionnaires ont été remis aux participants de l'AG : Questionnaire 1 : Il a été proposé de répondre à plusieurs questions afin de répertorier les professionnels qui accompagnent nos enfants et de disposer ainsi d'un (...)
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  • RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR Leur BONNE VOLONTE Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE Leur envie d'ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE Leur HUMOUR Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l'ECRITURE (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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Assemblée Générale 2019

Assemblée Générale 2019

Réservez la date La prochaine AG se tiendra le samedi 19 octobre 2019 dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares 96, rue Didot 75014 PARIS. Venez nous rejoindre nombreux, cette AG étant placée sous le signe des rencontres et des échanges entre (...)

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EVENEMENT : Courses des Heros 2019

EVENEMENT : Courses des Heros 2019

Ce Dimanche 23 Juin 2019, l’ambiance était comme d’habitude festive et conviviale pour la COURSE DES HEROS au Parc de Saint Cloud de PARIS Plusieurs familles ont pris ou repris leurs baskets, pour une nouvelle journée de mobilisation et de (...)

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Soutien de la mairie de Simiane pour 2019

Soutien de la mairie de Simiane pour 2019

La Mairie de SIMIANE COLLONGUE renouvelle son intérêt pour les actions de l’ASM17 France En accordant une subvention à l’association au titre de 2019. Merci à M. le Maire et au Conseil Municipal pour leur (...)

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Vidéo des ateliers - AG 2018

Vidéo des ateliers - AG 2018

Les Héros du jourIls sont notre fierté ! Ils sont venus nombreux pour fêter tous ensemble l’anniversaire de l’ASM 17 France. Encadrés pendant 2 jours par des bénévoles extérieurs et par des fratries, ils se sont régalés de jeux et de séances de (...)

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AUTISME : DU NOUVEAU

AUTISME : DU NOUVEAU

DU NOUVEAU DANS LA PRISE EN CHARGE Un certificat national d’intervention en autisme va prochainement être créé, qui permettra aux travailleurs sociaux, et notamment aux professionnels de l’aide sociale à l’enfance, de développer leurs connaissances (...)

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APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA...

APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA...

APPEL A LA MOBILISATION DES FAMILLES POUR LA COURSE DES HEROS ! Nous avons besoin de vous tous et de vos réseaux pour continuer à faire vivre cette belle aventure. Chacun peut y participer comme il le souhaite et la démarche est facile. Les fonds (...)

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RDV le 27 octobre 2019 pour notre prochain loto

RDV le 27 octobre 2019 pour notre prochain loto

APPEL aux dons de lots Si vous avez des lots en très bon état ou emballés ou si vous avez la possibilité d’en obtenir, nous sommes preneurs ! Merci de prendre contact (michele.auzias@gmail.com). Les frais de transport des colis vous seront (...)

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Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2019

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2019

SUBVENTION RENOUVELEE POUR 2019 PAR LE CONSEIL DEPARTEMENTAL DES BOUCHES-DU-RHONE ! Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône vient de renouveler son soutien à l’ASM 17 en votant une subvention pour 2019. Un grand merci à la Présidente du (...)

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DROITS A VIE - Parution de l’intégralité des textes règlementaires

DROITS A VIE - Parution de l'intégralité des textes règlementaires

Les décrets octroyant des « droits à vie » sont parus. Deux décrets des 24 et 27 décembre 2018* mettent en œuvre l’engagement du gouvernement d’alléger les démarches administratives des personnes handicapées et de leurs proches en octroyant des « droits à (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)

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Accéder aux liens...

Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)

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English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le samedi 6 juillet 2019