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  • INSCRIVEZ-VOUS A L'AG des 21 et 22 OCTOBRE 2017

    INSCRIVEZ-VOUS A L'AG des 21 et 22 OCTOBRE 2017

    VENEZ VOUS INFORMER ET PARTAGER ENTRE FAMILLES Vous trouverez, ci-après, le programme et toutes les informations pour nous rejoindre. Retrouvez nous Batiment 416, 2ème étage (zone bleu du plan d'accès).
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  • RENDEZ-VOUS 2017 : L'ASM 17 SE MOBILISE

    RENDEZ-VOUS 2017 : L'ASM 17 SE MOBILISE

    A VOS AGENDAS 16 SEPTEMBRE à AIX-EN-PROVENCE : « Les rencontres régionales de l'ALLIANCE MALADIES RARES en PACA » : Une journée pour s'informer de l'actualité sur les maladies rares, des actions menées en PACA, et pour rencontrer des familles concernées par les maladies rares. Le programme est (...)
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  • L'ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernement

    L'ASM 17 France fait entendre sa voix auprès du gouvernement

    Après s'être mobilisée auprès des présidentiables, l'ASM 17 France a poursuivi sa démarche auprès du nouveau gouvernement en sollicitant Mmes MACRON, BUZYN (Ministre des Solidarités et de la Santé) et CLUZEL (Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées). Il s'agissait d'attirer l'attention des pouvoirs (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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EVENEMENT : Course des héros 2017

EVENEMENT : Course des héros 2017

Des moments privilégiés vécus à Lyon et Paris pour les héros et héroïnes de l’ASM17, une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour de nos enfants. Et un et deux et … cinq super héros en course « tous avec Nathan » au Parc de Gerland de Lyon, (...)

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Soutiens régionaux à l’ASM17 pour 2017

Soutiens régionaux à l'ASM17 pour 2017

Après la mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE, le CONSEIL DEPARTEMENTAL DES BOUCHES-DU- RHONE a renouvelé son soutien aux actions de l’ASM 17 sous forme de subvention. MERCI à sa Présidente et aux élus Citons également dans les principaux (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N’oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N'oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

Les familles qui en ont fait la demande justifiée ont été aidées pour l’achat du CIRCADIN au titre de 2016, grâce à la subvention du LION’S CLUB de GARDANNE. L’ASM 17 France est très heureuse de pouvoir leur apporter cette aide. 2017 Les familles qui (...)

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Du nouveau pour l’AAH

Du nouveau pour l'AAH

DU NOUVEAU POUR L’AAH Le régime juridique de l’Allocation pour Adulte Handicapé est modifié 1- Durée maximale d’attribution de l’AAH L’AAH et son complément de ressources sont actuellement accordés pour une période comprise entre 1 et 5 ans. Cette (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

DE NOUVEAUX CONGÉS POUR LES PARENTS ET PROCHES AIDANTS La loi « Travail », entrée en vigueur le 9 août, introduit de nouveaux congés pour les parents d’enfant handicapé et aménage le congé de proche aidant. Au moins deux jours de congés lors de (...)

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Livre Témoignage

Livre Témoignage

"Le ciel est encore bleu" Michèle AUZIAS, présidente de l’association ASM17 et mère d’un jeune adulte porteur du syndrome, décrit son expérience : "C’est quoi la relation d’amour entre une maman et son enfant différent ?" Prix : 12€ + 3€ de frais (...)

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Formations parents et familles

Formations parents et familles

Les formations proposées par l’ASM 17 aux parents et familles concernés ainsi qu’aux accompagnants de leurs enfants représentent une action phare de l’Association. Les sessions de formation « CONSEILS EDUCATIFS » s’adressant aux parents de jeunes (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le mardi 3 octobre 2017