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  • CORONAVIRUS : Message de la Présidente et du Bureau

    CORONAVIRUS : Message de la Présidente et du Bureau

    Chers adhérents, chers amis, La période de confinement et l'actualité s'y rapportant, ne sont faciles pour personne. Elle l'est d'autant moins pour les parents d'enfants porteurs de handicap et pour les enfants eux-mêmes, même adultes, qu'ils soient confinés à domicile ou en établissement. Toutes nos (...)
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  • CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2020

    CALENDRIER DES MANIFESTATIONS 2020

    o 12 Janvier 2020 : Loto à Simiane o 15 Février & 7 Mars 2020 : Formations Parents/Aidants à Paris o 21 Juin 2020 : Course des héros à Paris (Parc de Saint Cloud) o 28 Juin 2020 : Course des héros à Lyon o 5 Juillet 2020 : Course des héros à Nantes o 3-4 Octobre 2020 : Assemblée Générale (CISP 6, (...)
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  • FORMATIONS 2020 - COMPLET

    FORMATIONS 2020 - COMPLET

    Offre de formation aux familles Samedi 15 février et 7 mars 2020 à PARISLes familles ont répondu présentes pour bénéficier de sessions de formation. Les inscriptions sont closes pour les journées de formation de février et mars 2020. L'intervention de Karima MAHI, formatrice consultante en troubles (...)
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  • MARSEILLE : De nouvelles perspectives pour les Maladies Rares

    MARSEILLE : De nouvelles perspectives pour les Maladies Rares

    UN INSTITUT ENTIEREMENT DEDIE AUX MALADIES RARES, LE PLUS GRAND D'EUROPE, BIENTOT A MARSEILLE Le projet du Professeur Nicolas LEVY verra le jour en 2023 avec la création de l'Institut GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) à l'hôpital de La Timone. Institut (...)
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  • L'AG D'OCTOBRE 2019

    L'AG D'OCTOBRE 2019

    Ce fut une belle réunion et l'occasion de présenter en détail les bilans moral et financier de l'association. Chacun a ainsi pu prendre la mesure des actions mises en œuvre. Les échanges entre familles, moments privilégiés de cette Assemblée Générale, ont été fructueux et ont permis à de nouvelles (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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COURSE DES HEROS 2020 - NOUVEAU FORMAT DE COURSE

COURSE DES HEROS 2020 - NOUVEAU FORMAT DE COURSE

Depuis plusieurs années l’ASM17 participe à la Course des Héros afin de faire connaître le syndrome et récolter des fonds. Cette année, l’association a engagé des frais d’inscription sur 3 sites différents – Paris, Lyon et Nantes. Les bénéfices récoltés (...)

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CORONAVIRUS : Soutien du Dr De Leersnyder

CORONAVIRUS : Soutien du Dr De Leersnyder

AIDE AUX FAMILLES Pour toute question, le Dr Hélène DE LEERSNYDER, pédiatre, qui soutient depuis très longtemps l’ASM 17 France, est joignable par mail Le DR DE LEERSNYDER recommande ce site très bien fait par un groupement de coordinateurs petite (...)

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COVID19 : LIENS UTILES

COVID19 : LIENS UTILES

CORONAVIRUS : Liens Utiles Assouplissement des sorties des personnes en situation de handicap https://handicap.gouv.fr/actualites/article/assouplissements-des-sorties-des-personnes-en-situation-de-handicap Autorisation se sortie en FALC : (...)

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Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants...

Comment expliquer le COVID aux enfants porteurs de handicap ? Nous vous proposons une BD réalisée par le Dr Nicole GARRET-GLOANNEC, pédopsychiatre à Nantes, qui a autorisé sa diffusion. Ouvrir le (...)

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Les dates de l’AG 2020 sont arrêtées !

Les dates de l'AG 2020 sont arrêtées !

N’hésitez pas à déjà réserver les dates ! L’Assemblée Générale se tiendra les 3 et 4 octobre 2020 Hôtel CISP Paris Ravel 6, avenue Maurice Ravel 75012 PARIS. Comme habituellement, l’association facilitera la présence des familles (dîner et déjeuner (...)

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INFORMATIONS SUR LE HANDICAP

INFORMATIONS SUR LE HANDICAP

LES NOUVELLES MESURES « Le 3 décembre, le Premier Ministre a réuni un comité interministériel du handicap (CIH) pour faire le point sur l’avancée des réformes et annoncer les mesures à venir. Prévue initialement en juin, la conférence nationale du (...)

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EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019

EVENEMENT : Spectacle de Danses 2019

Spectacle « INDEPENDANCE Day » : le 30 Novembre 2019 à SIMIANE (13) Le spectacle « IndépenDance Day » a une nouvelle fois tenu ses promesses et nos enfants Aaron, Léna, Nicolas et Sabrina ont été à l’honneur ! Pour cette 8ème édition, la salle était (...)

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Vidéo des ateliers - AG 2018

Vidéo des ateliers - AG 2018

Les Héros du jourIls sont notre fierté ! Ils sont venus nombreux pour fêter tous ensemble l’anniversaire de l’ASM 17 France. Encadrés pendant 2 jours par des bénévoles extérieurs et par des fratries, ils se sont régalés de jeux et de séances de (...)

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DROITS A VIE - Parution de l’intégralité des textes règlementaires

DROITS A VIE - Parution de l'intégralité des textes règlementaires

Les décrets octroyant des « droits à vie » sont parus. Deux décrets des 24 et 27 décembre 2018* mettent en œuvre l’engagement du gouvernement d’alléger les démarches administratives des personnes handicapées et de leurs proches en octroyant des « droits à (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)

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Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)

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Mis à jour le lundi 27 avril 2020