Aller au contenu Aller au menu Aller à la recherche

Logo du site
  • CAFES ZOOM

    CAFES ZOOM

    Afin de pouvoir partager plus régulièrement nos expériences, l'ASM17 France vous propose des rendez-vous mensuels en visioconférence. Le document suivant vous présente le calendrier des différents sujets choisis par les adhérents
    Lire la suite

  • Journée Internationale de Sensibilisation au Syndrome de Smith Magenis 2022

    Journée Internationale de Sensibilisation au Syndrome de Smith Magenis 2022

    17 Novembre 2022 : Journée Internationale du Syndrome de Smith Magenis !!
    Lire la suite

  • L'ASM17 répond aux questions des établissements

    L'ASM17 répond aux questions des établissements

    L'ASM17 France au service de tous pour répondre à tous les questionnements L'association est de plus en plus interpellée par divers établissements d'accueil d'enfants ou d'adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations. Nous nous rendons le plus possible disponibles pour répondre, par (...)
    Lire la suite

  • Conseil Scientifique de l'ASM17 France

    Conseil Scientifique de l'ASM17 France

    La composition du Conseil scientifique est fixée Une dizaine de personnalités ont rejoint le Conseil scientifique de l'ASM 17 France et nous les en remercions vivement. Ce Conseil scientifique largement renouvelé permet de renforcer les missions de l'ASM17 France en s'appuyant sur de plus grandes (...)
    Lire la suite

  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
    Lire la suite

 

Assemblée Générale 2022

Assemblée Générale 2022

Nous aurons le plaisir de vous retrouver lors de l’Assemblée Générale de l’ASM17, le week-end du 29/30 octobre 2022 à Paris, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares (96 Rue Didot, 75014 PARIS). Si vous souhaitez vous joindre à nous, veuillez nous (...)

Lire la suite

Double pas avec Lorenzo

Double pas avec Lorenzo

⛹️ Le 11 juin prochain, les parents de Lorenzo, Andrea et Thomas Forichon, ainsi que l’ Amicale Bucaille Boulogne Basket organisent une journée sportive, festive et solidaire au profit de l’Association Smith Magenis 17 France :" Double pas avec (...)

Lire la suite

JOURNEE DE SENSIBILISATION AU SYNDROME DE SMITH MAGENIS

JOURNEE DE SENSIBILISATION AU SYNDROME DE SMITH MAGENIS

Comme chaque année, l’ASM 17 France célèbre la journée internationale du syndrome de Smith Magenis. Le 17 novembre est la journée mondiale du syndrome de SMITH MAGENIS. A cette occasion, rendons hommage aux enfants concernés, aux familles et aux (...)

Lire la suite

 

NOUVEAU : AUTRE SOUTIEN A L’ASM17

NOUVEAU : AUTRE SOUTIEN A L'ASM17

Le Fonds de dotation JASMIN CAPITAL, sensible à la cause que nous défendons, a décidé d’accompagner l’ASM17 France par l’attribution d’un don important. Nous adressons tous nos remerciements à ce nouveau donateur, responsables et membres de l’équipe. (...)

Lire la suite

Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2021

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2021

SUBVENTIONS 2021 Le Conseil départemental des Bouches-du-Rhône a renouvelé son soutien financier à l’ASM 17 France pour 2021. Tous nos remerciements à la Présidente du CD13 et aux membres de l’Assemblée Délibérante pour leur (...)

Lire la suite

Vaccinations COVID 19

Vaccinations COVID 19

Point d’actualité au 14 mai 2021 Peuvent maintenant aussi se faire vacciner : Les personnes âgées de plus de 18 ans et souffrant d’une ou plusieurs comorbidités Télécharger le FAQ sur la vaccination Point COVID au 20 Février 2021 Les personnes en (...)

Lire la suite

 

Nouveau : Paiement en ligne

Nouveau : Paiement en ligne

Nouveau : possibilité de règlement sécurisé en ligne par carte bancaire Adhérez en ligne pour 2021 sur notre plateforme de gestion associative HelloAsso. Cliquer sur les liens suivant pour accéder aux formulaires avec paiement sécurisé en ligne - (...)

Lire la suite

Formulaire MDPH

Formulaire MDPH

Cerfa 15692*01 Pour toute demande auprès de la MDPH (AAH, AEEH, CMI, PCH, orientation, RQTH…) le formulaire à utiliser est le n°15692*01 (ci-joint) qui remplace l’ancien formulaire. Celui-ci n’est plus accepté. Il doit être utilisé pour : Une (...)

Lire la suite

TROUBLES DU SOMMEIL - le point sur SLENYTO

TROUBLES DU SOMMEIL - le point sur SLENYTO

Le médicament SLENYTO, à base de mélatonine, vient de nous être recommandé. Avantages : Comprimé très petit, facile à avaler, il peut être utilisé avant 2 ans (le Circadin à partir de 6 ans selon les recommandations d’autorisation de mise sur le (...)

Lire la suite

 

BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

Lire la suite

 

Suivez-nous sur Facebook

Suivez-nous sur Facebook

https://www.facebook.com/asm17france

Lire la suite

Faire un don

Faire un don

Vous pouvez aider l’ASM17 à poursuivre ses actions : Faire connaître le syndrome Smith Magenis auprès des professionnels et du grand public (...)

Lire la suite

Accéder aux liens...

Alliance Maladies rares Maladies Rares Info Services Fondation Maladies Rares Eurordis Orphanet Filière Défiscience Site (...)

Lire la suite

English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

Lire la suite

 

Site réalisé avec SPIP | Squelette BeeSpip

Mis à jour le mercredi 26 avril 2023