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  • Journée internationale des Maladies Rares 2017

    Journée internationale des Maladies Rares 2017

    JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 28 FEVRIER 2017 A l'occasion de la célébration de cette journée, quoi de plus émouvant que de publier un témoignage pour Marie, porteuse du syndrome de SMITH MAGENIS, avec ses mots à elle… Extrait du livre « Marie Chérie » écrit par la maman de Marie 25 ans. (...)
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  • A VOS AGENDAS...

    A VOS AGENDAS...

    DATES A RETENIR 28 FEVRIER 2017 : Journée Internationale des maladies rares 29 AVRIL - 1 MAI 2017 : Conference 2017 SMS Foundation UK 18 JUIN 2017 : Course des Héros à Paris et à Lyon Voir article 21 et 22 OCTOBRE 2017 : Assemblée Générale 2017 Voir article Retrouvez les différentes manifestations : (...)
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  • RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    RETENEZ LA DATE : 21 et 22 Octobre 2017

    Assemblée Générale 2017 La prochaine assemblée générale de l'association se déroulera en collaboration étroite avec le Dr DEMILLY, au centre hospitalier Le Vinatier de Bron (près de Lyon), les Samedi 21 Octobre 2017 (après midi) et Dimanche 22 Octobre 2017. Le programme (en cours d'élaboration) (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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EVENEMENT : Theâtre pour l’ASM17

EVENEMENT : Theâtre pour l'ASM17

Une troupe de théâtre joue au profit de l’ASM 17 France La troupe de théâtre « Les Vagues-à-Bonds » va donner 2 représentations, les 10 et 11 mars 2017, à BOUC-BEL-AIR (Département des Bouches-du-Rhône) au profit de 2 associations dont l’ASM 17 France. (...)

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Du nouveau pour l’AAH

Du nouveau pour l'AAH

DU NOUVEAU POUR L’AAH Le régime juridique de l’Allocation pour Adulte Handicapé est modifié 1- Durée maximale d’attribution de l’AAH L’AAH et son complément de ressources sont actuellement accordés pour une période comprise entre 1 et 5 ans. Cette (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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Grande Conférence Maladies Rares

Grande Conférence Maladies Rares

Organisée par Alliance Maladies Rares et sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande, s’est tenu le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares. Son thème ? « Pour un Plan National Maladies Rares (PNMR), les maladies rares, une (...)

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Course des Héros 2017 - PARIS et LYON

Course des Héros 2017 - PARIS et LYON

L’aventure continue, comme nos 6 coureurs de 2016 devenez Héros d’un jour au profit des jeunes de l’ASM17 ! La Course des Héros, c’est 2, 6 ou 10 Km à parcourir en marchant ou en courant (ou même en sautant) par solidarité avec les personnes porteuses (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

LOI TRAVAIL : nouvelles dispositions pour les parents

DE NOUVEAUX CONGÉS POUR LES PARENTS ET PROCHES AIDANTS La loi « Travail », entrée en vigueur le 9 août, introduit de nouveaux congés pour les parents d’enfant handicapé et aménage le congé de proche aidant. Au moins deux jours de congés lors de (...)

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Du nouveau pour le remboursement du CIRCADIN

Du nouveau pour le remboursement du CIRCADIN

Augmentation du forfait annuel de remboursement En application de l’article L.162-17-2-1 du code de la sécurité sociale et de l’arrêté du 13 juin 2016 paru au journal officiel n°0140 le 17 juin 2016, le CIRCADIN est désormais remboursé à hauteur de (...)

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Livre Témoignage

Livre Témoignage

"Le ciel est encore bleu" Michèle AUZIAS, présidente de l’association ASM17 et mère d’un jeune adulte porteur du syndrome, décrit son expérience : "C’est quoi la relation d’amour entre une maman et son enfant différent ?" Prix : 12€ + 3€ de frais (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le mardi 14 février 2017