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  • A VOS AGENDAS : AG 2018

    A VOS AGENDAS : AG 2018

    AG des 20 ans L'assemblée se déroulera au FIAP Jean Monnet (30 Rue Cabanis, 75014 Paris) en présence de Sarah Elsea et Ann Smith Retenez la date ! Samedi 27 (après midi) et Dimanche 28 Octobre 2018
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  • Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Des questionnaires aux familles pour recueillir leurs besoins et leurs attentes 2 questionnaires ont été remis aux participants de l'AG : Questionnaire 1 : Il a été proposé de répondre à plusieurs questions afin de répertorier les professionnels qui accompagnent nos enfants et de disposer ainsi d'un (...)
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  • Course des Héros 2018 - Paris et Lyon

    Course des Héros 2018 - Paris et Lyon

    L'aventure continue, DECOUVREZ UNE MANIERE SIMPLE DE SOUTENIR L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 et devenez Héros d'un jour au profit des jeunes de l'ASM17 ! La Course des Héros, c'est 2, 6 ou 10 Km à parcourir en marchant ou en courant (ou même en sautant) par solidarité avec les personnes porteuses de (...)
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  • RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR Leur BONNE VOLONTE Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE Leur envie d'ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE Leur HUMOUR Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l'ECRITURE (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Les premiers Etats Généraux de la déficience intellectuelle se sont tenus les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’UNESCO à PARIS. L’ASM 17 France était présente (Michèle AUZIAS). Ces journées ont été portées par la filière de santé maladies rares (...)

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Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule de Janvier 2018 est paru Il vous donne de nombreuses informations en lien avec l’AG d’octobre 2017. Il a été adressé aux membres adhérents et donateurs par mail ou (à défaut) par (...)

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Journée Internationales des Maladies Rares 2018

Journée Internationales des Maladies Rares 2018

La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février 10 ans après la première édition, le thème de cette année est la recherche. L’ASM17 s’associe à la célébration de cette journée en participant à diverses manifestations. Aller sur (...)

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EVENEMENT : LOTO DE JANVIER 2018

EVENEMENT : LOTO DE JANVIER 2018

Une belle manifestation renouvelée avec succès pour faire connaître le syndrome et récolter des fonds.

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Soutiens régionaux à l’ASM17 pour 2017

Soutiens régionaux à l'ASM17 pour 2017

Après la mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE, le CONSEIL DEPARTEMENTAL DES BOUCHES-DU- RHONE a renouvelé son soutien aux actions de l’ASM 17 sous forme de subvention. MERCI à sa Présidente et aux élus Citons également dans les principaux (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N’oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N'oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

Les familles qui en ont fait la demande justifiée ont été aidées pour l’achat du CIRCADIN au titre de 2016, grâce à la subvention du LION’S CLUB de GARDANNE. L’ASM 17 France est très heureuse de pouvoir leur apporter cette aide. Dépenses 2017 Les (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

PARTENARIAT INTERNATIONAL AVEC PRISMS

L’ASM17 vient de signer un accord de partenariat avec l’association Américaine PRISMS Cet accord prévoit des actions coordonnées pour améliorer la connaissance du syndrome auprès du public, favoriser la recherche des professionnels et renforcer l’aide (...)

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Livre Témoignage

Livre Témoignage

"Le ciel est encore bleu" Michèle AUZIAS, présidente de l’association ASM17 et mère d’un jeune adulte porteur du syndrome, décrit son expérience : "C’est quoi la relation d’amour entre une maman et son enfant différent ?" Prix : 12€ + 3€ de frais (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

An English Version of the background documents of this site is now available. (...)

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Mis à jour le dimanche 11 février 2018