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  • A VOS AGENDAS : AG 2018

    A VOS AGENDAS : AG 2018

    AG des 20 ans L'assemblée se déroulera au FIAP Jean Monnet (30 Rue Cabanis, 75014 Paris) en présence de Sarah Elsea et Ann Smith Retenez la date ! Samedi 27 (après midi) et Dimanche 28 Octobre 2018
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  • Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Nous avons besoin de vous : Questionnaires aux familles

    Des questionnaires aux familles pour recueillir leurs besoins et leurs attentes 2 questionnaires ont été remis aux participants de l'AG : Questionnaire 1 : Il a été proposé de répondre à plusieurs questions afin de répertorier les professionnels qui accompagnent nos enfants et de disposer ainsi d'un (...)
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  • Course des Héros 2018 - Paris et Lyon

    Course des Héros 2018 - Paris et Lyon

    L'aventure continue, DECOUVREZ UNE MANIERE SIMPLE DE SOUTENIR L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 et devenez Héros d'un jour au profit des jeunes de l'ASM17 ! La Course des Héros, c'est 2, 6 ou 10 Km à parcourir en marchant ou en courant (ou même en sautant) par solidarité avec les personnes porteuses de (...)
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  • RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    RETENONS CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME...

    Leur caractère JOVIAL et leur BONNE HUMEUR Leur BONNE VOLONTE Leur ENVIE DE PLAIRE et de BIEN FAIRE Leur envie d'ETRE UTILE, de RENDRE SERVICE Leur HUMOUR Leur INTERET pour leur ENVIRONNEMENT Leurs CAPACITES à utiliser les NOUVELLES TECHNOLOGIES Leur aptitude variable à la LECTURE ou à l'ECRITURE (...)
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  • PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    PUBLICATION : un guide pratique informations et conseils ...

    GUIDE PRATIQUE INFORMATIONS ET CONSEILS SUR LE SYNDROME DE SMITH MAGENIS Disponible auprès de Marie SCHMITT geicko67@yahoo.ca Il a pour objectif d'être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. (...)
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Soutiens Régionaux à l’ASM 17 pour 2018

Soutiens Régionaux à l'ASM 17 pour 2018

La mairie de SIMIANE (13) a renouvelé son soutien aux actions de l’ASM 17 sous forme de subvention. Tous nos remerciements à M. le Maire et au Conseil Municipal. D’autres dossiers de soutiens financiers sont en (...)

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Marathon de Paris : Bel élan de solidarité

Marathon de Paris : Bel élan de solidarité

Marathon de Paris : une famille se mobilise pour collecter des dons au profit de l’ASM 17 Une famille concernée dans son entourage familial par le syndrome de SMITH MAGENIS, a soutenu l’association en participant au Marathon de PARIS des 7 et 8 (...)

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Collaboration entre l’ASM 17 France et la Filière DéfiScience

Collaboration entre l'ASM 17 France et la Filière DéfiScience

L’ASM 17 s’ouvre à d’autres partenariats La Filière DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle. Son animation et sa coordination (...)

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Protocole de recherche sur le sommeil adulte

Protocole de recherche sur le sommeil adulte

Un protocole de recherche visant à évaluer la sécrétion nycthémérale de mélatonine et la qualité de cycle veille sommeil est mis en place par le CH Le Vinatier (69 BRON) (Equipe du Dr DEMILY) pour les porteurs du syndrome de Smith Magenis de plus de 18 (...)

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POINT SUR LA COURSE DES HEROS

POINT SUR LA COURSE DES HEROS

Les Courses des Héros se dérouleront le 17 juin prochain à Paris et à Lyon Nos héros "historiques" seront plus que jamais présents, seuls ou en groupe : A Lyon, pour NATHAN Pour soutenir une des collectes de Lyon A Paris, pour LORENZO Pour (...)

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Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Les premiers Etats Généraux de la déficience intellectuelle se sont tenus les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’UNESCO à PARIS. L’ASM 17 France était présente (Michèle AUZIAS). Ces journées ont été portées par la filière de santé maladies rares (...)

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Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule

Le Petit Noctambule de Janvier 2018 est paru Il vous donne de nombreuses informations en lien avec l’AG d’octobre 2017. Il a été adressé aux membres adhérents et donateurs par mail ou (à défaut) par (...)

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CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N’oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

CIRCADIN : Aide aux Famillles - « N'oubliez pas de vous manifester pour 2017 ! »

Les familles qui en ont fait la demande justifiée ont été aidées pour l’achat du CIRCADIN au titre de 2016, grâce à la subvention du LION’S CLUB de GARDANNE. L’ASM 17 France est très heureuse de pouvoir leur apporter cette aide. Dépenses 2017 Les (...)

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SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

SOUTIEN AUX CENTRES DE REFERENCE

L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles ! Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes (...)

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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Association nationale de parents ayant un enfant atteint du syndrome de SMITH MAGENIS, au service des parents, des familles et des professionnels, quel que soit l’âge de la personne concernée.

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Liens Utiles

# Alliance Maladies rares # Filière Défiscience # Site PRISMS

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English Version

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Mis à jour le lundi 30 avril 2018