https://www.smithmagenis17.org/ fr SPIP - www.spip.net https://www.smithmagenis17.org/local/cache-vignettes/L144xH108/image-babdb.png?1730328794 https://www.smithmagenis17.org/ 108 144 https://www.smithmagenis17.org/Le-Collectif-DI https://www.smithmagenis17.org/Le-Collectif-DI 2024-07-19T12:00:13Z text/html fr Marie Schmitt <p>Le collectif DI regroupe depuis 2011 les associations représentatives des familles dont un membre est affecté par une déficience intellectuelle (D.I.) d'origine génétique, diagnostiquée ou non. Il vise à promouvoir un parcours de vie individualisé et coordonné, s'appuyant sur le développement de toutes les compétences professionnelles et la généralisation d'environnements contributifs à la qualité de vie et à l'autodétermination de la personne. <br class='autobr' /> L'ASM17 France fait partie de ce collectif. (…)</p> - <a href="https://www.smithmagenis17.org/Les-collectifs-d-associations" rel="directory">Les collectifs d'associations</a> <div class='rss_texte'><p>Le collectif DI regroupe depuis 2011 les associations représentatives des familles dont un membre est affecté par une déficience intellectuelle (D.I.) d'origine génétique, diagnostiquée ou non. Il vise à promouvoir un parcours de vie individualisé et coordonné, s'appuyant sur le développement de toutes les compétences professionnelles et la généralisation d'environnements contributifs à la qualité de vie et à l'autodétermination de la personne.</p> <p>L'ASM17 France fait partie de ce collectif.</p> <p>Voici une vidéo expliquant ses missions : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=1NzeQPTa100" class="spip_out" rel="external">https://www.youtube.com/watch?v=1NzeQPTa100</a></p></div> https://www.smithmagenis17.org/L-ASM17-membre-d-Alliance-Maladies-Rares https://www.smithmagenis17.org/L-ASM17-membre-d-Alliance-Maladies-Rares 2024-07-19T11:51:33Z text/html fr Marie Schmitt <p>Créée en 2000, l'Alliance maladies rares est née de la volonté commune d'une poignée d'associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. <br class='autobr' /> Chacune d'elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l'industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l'Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les (…)</p> - <a href="https://www.smithmagenis17.org/Les-collectifs-d-associations" rel="directory">Les collectifs d'associations</a> <img src='https://www.smithmagenis17.org/local/cache-vignettes/L150xH142/screenshot_2024-07-19_13.48_36-bedd0.png?1730347935' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='142' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Créée en 2000, l'Alliance maladies rares est née de la volonté commune d'une poignée d'associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.</p> <p>Chacune d'elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l'industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l'Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l'alliance de tous font avancer l'intérêt général, la solidarité et la connaissance.</p> <p>Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l'avancée des recherches cliniques et scientifiques.</p> <p>L'ASM17 France participe activement à ce collectif depuis une vingtaine d'année.</p> <p><a href="https://alliance-maladies-rares.org/" class="spip_out" rel="external">https://alliance-maladies-rares.org/</a></p></div>