Association SMITH MAGENIS 17 France

EURORDIS, une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares

Marie Schmitt — 2024-07-19T12:02:38Z

EURORDIS - Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
En reliant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu'en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.

Voici leur site pour plus de renseignements : https://www.eurordis.org/fr/

- Réseaux d'associations

Le Collectif DI

Marie Schmitt — 2024-07-19T12:00:13Z

Le collectif DI regroupe depuis 2011 les associations représentatives des familles dont un membre est affecté par une déficience intellectuelle (D.I.) d'origine génétique, diagnostiquée ou non. Il vise à promouvoir un parcours de vie individualisé et coordonné, s'appuyant sur le développement de toutes les compétences professionnelles et la généralisation d'environnements contributifs à la qualité de vie et à l'autodétermination de la personne.

L'ASM17 France fait partie de ce collectif.

Voici une vidéo expliquant ses missions : https://www.youtube.com/watch?v=1NzeQPTa100

L'ASM17, membre d'Alliance Maladies Rares

Marie Schmitt — 2024-07-19T11:51:33Z

Créée en 2000, l'Alliance maladies rares est née de la volonté commune d'une poignée d'associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Chacune d'elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l'industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l'Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l'alliance de tous font avancer l'intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l'avancée des recherches cliniques et scientifiques.

L'ASM17 France participe activement à ce collectif depuis une vingtaine d'année.

https://alliance-maladies-rares.org/

Carte Mondiale référençant les personnes atteintes par le syndrome

Marie Schmitt — 2024-07-18T21:11:04Z

Cette carte internationale géoréférence les individus touchés par le syndrome dans le monde. Elle a été créée et est mise régulièrement à jour par Salli Hunt, habitant au Royaume-Uni. Elle permet la mise en lien des familles touchées par le syndrome.

Si vous désirez ajouter une personne atteinte par le SMS, veuillez envoyer un mail à l'adresse suivante : Salli@Watersidegrange.com