L’ASM 17 France SOUTIENT LES CENTRES DE REFERENCE
C’est une démarche importante pour tous les patients et toutes les familles !
Pour rappel, les centres de référence, créés par le 1 er Plan National des Maladies Rares, sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, et ont permis :
- de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares,
- d’améliorer la lisibilité de cette offre pour les patients et pour les différents acteurs concernés. Au fur et à mesure a été mise en place la labellisation de ces centres de référence, qui fait actuellement l’objet d’un renouvellement.
L’ASM 17 France vient de soutenir, à leurs demandes :
- le renouvellement de labellisation du Centre de Référence « Anomalies du développement et Syndrome malformatif » du Département de Génétique Médicale à l’hôpital de La Timone à MARSEILLE - Pr Nicole PHILIP-SARLES -
- la candidature de labellisation du Centre de Référence Maladies Rares « Troubles cognitifs et comportementaux des syndromes de cause rare » à l’hôpital Le Vinatier à LYON, avec pour objectif l’extension de l’expérience lyonnaise du Centre GénoPsy (BRON) au territoire national - Dr Caroline DEMILY -
Plus généralement, le soutien de l’ASM 17 France va aux 8 Centres de Référence au sein de la filière DéfiScience.
Ce sont des centres d’expertise qui ont pour objectif de permettre aux maladies rares du développement cérébral et aux principales pathologies associées, d’être reconnues à la hauteur de leur prévalence et de la complexité de leur prise en charge pour mieux répondre aux attentes des patients et des professionnels.
Michèle AUZIAS