A VOS AGENDAS
- 16 SEPTEMBRE à AIX-EN-PROVENCE : « Les rencontres régionales de l’ALLIANCE MALADIES RARES en PACA » : Une journée pour s’informer de l’actualité sur les maladies rares, des actions menées en PACA, et pour rencontrer des familles concernées par les maladies rares. Le programme est consultable sur le site de l’Alliance Maladies Rares
- 15 OCTOBRE à SIMIANE : « SUPER LOTO » avec 1 voyage et séjour en Italie pour 2 personnes
- 26 OCTOBRE à MARSEILLE (Hôpital de La Timone) « Sensibilisation des médecins pédiatres aux maladies rares et au handicap (dont le syndrome de SMITH MAGENIS) »
- 25 NOVEMBRE à SIMIANE 6ème édition du spectacle de danses ( participation des enfants SMITH MAGENIS)