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Grande Conférence Maladies Rares

Grande Conférence Maladies Rares

13 Janvier 2017

Organisée par Alliance Maladies Rares et sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande, s’est tenu le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares.

Son thème ?

« Pour un Plan National Maladies Rares (PNMR), les maladies rares, une priorité nationale ! ».

Les différents thèmes abordés lors de la conférence étaient les suivants :

  • PNMR3, co-constructions et perspectives ?
  • Pourquoi et comment faire des maladies rares une priorité nationale ?
  • Quelles solutions apporter aux malades pour accéder à un diagnostic ?
  • A un traitement pour tous ?
  • A un parcours de vie efficace ?

Plusieurs intervenants appartenant à diverses sphères d’influence (chercheurs, pharmaceutiques, professionnels de la santé, associations de malades, décideurs publics) ont exposé leur vision sur ce que devrait être ce nouveau PNMR au travers des bilans des deux précédents.

La construction de ce nouveau plan a été confiée à la Pr Sylvie Odent, généticienne et coordonnatrice d’un centre d’expertise pour les maladies rares au CHU de Rennes et au Pr Yves Levy, président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) et président-directeur général de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).
En tant que coordinateurs, ils ont constitué 4 différents groupes de travail.

Une des conclusions principales de cette journée d’échanges est la nécessité du caractère interministériel du portage de ce nouveau plan en ne se réduisant pas simplement à la santé et à la recherche, mais en incluant des ministères tels que ceux de l’éducation, les affaires sociales ou encore l’industrie (liste non exhaustive).

Nous veillerons à vous tenir informé des actualités concernant ce nouveau plan national maladies rares.

Marie Schmitt

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Mis à jour le mercredi 22 mars 2017