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Collaboration entre l'ASM 17 France et la Filière DéfiScience

Collaboration entre l’ASM 17 France et la Filière DéfiScience

L’ASM 17 s’ouvre à d’autres partenariats

La Filière DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.

Son animation et sa coordination sont placées sous la responsabilité du Pr Vincent DESPORTES, coordonnateur du centre de référence « Déficiences intellectuelles de causes rares » de LYON, en étroite collaboration avec les médecins coordonnateurs de cinq centres de référence des maladies rares.

L’ASM 17 France a rejoint la gouvernance de la Filière par sa représentation, depuis Avril 2018, au comité stratégique de la Filière de santé nationale DéfiScience, labellisée en 2014.

Sa participation aux réflexions et aux travaux de la Filière permettra à l’ASM 17 de bénéficier de son regard d’expertise dynamique croisant une approche fonctionnelle, selon le degré et le profil du handicap, et une approche syndromique, en prenant en compte la spécificité des syndromes.

Une Charte de la Filière, associant ses animateurs, les associations syndromiques dont l’ASM 17 France et les Hospices Civils de Lyon, est en cours de finalisation.

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Mis à jour le samedi 23 juin 2018