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Autres outils

Des aides financières pour les parents

L’association s’est donnée également comme mission d’apporter un appui financier aux parents :
- gratuité et participation de l’association aux frais de restauration et d’hébergement à l’Assemblée Générale annuelle
- prise en charge des frais de restauration et de déplacements pour les formations organisées par l’association
- participation aux frais de colonies de vacances adaptées et aux stages d’équithérapie.

Une carte d’identité et une clé USB pour nos enfants ...

Une carte d’identité a été élaborée pour sécuriser les enfants et les parents et sensibiliser à la notion de handicap.

Utile, elle indique la nature du syndrome du porteur, donne des explications en cas de difficultés et précise les coordonnées des personnes à contacter en cas de besoin.

Elle peut être également utilisée par le porteur en le rendant acteur.

Très résistante et format carte de crédit, elle est personnalisable avec une zone d’écriture au stylo bille et un rabat adhésif de protection au verso.

Pratique, elle peut être accrochée à un sac ou autre pour les plus jeunes ou rangée dans un portefeuille pour les plus grands.

Elle a été remise aux participants de l’Assemblée Générale des 17 et 18 mai 2014.

Pour les parents qui n’auront pas pu être présents, elle leur sera transmise, par courrier, dans le même temps que le Petit Noctambule.

Une clé USB

L’objectif est de transmettre des informations sur le syndrome de manière rapide et moderne à tous les professionnels, lors de consultations médicales par exemple.

Personnalisée avec le logo de l’ASM 17, elle comporte un fichier de données explicatives sur le syndrome issues des travaux de médecins et de chercheurs.

Une partie du contenu reste à la disposition des parents pour compléter les informations utiles à la connaissance des difficultés de leur enfant, les traitements médicamenteux suivis par exemple.

Elle concourt ainsi à la connaissance du syndrome, à la sensibilisation à la différence et constitue un outil rapide de diffusion de l’information en concentrant des renseignements propres à chaque enfant.

Cette clé a été distribuée aux parents à l’AG des 17 et 18 mai 2014.

Pour les adhérents qui n’ont pu être présents, nous sommes heureux de la mettre à leur disposition en la joignant à notre publication « Le Petit Noctambule » de l’été 2014.

RAPPEL : Une carte de soins et d’urgence a été réalisée et mise à disposition de tous les parents adhérents.

L’objectif est d’apporter une aide à la compréhension et à la prise en charge des porteurs du syndrome par les équipes médicales lors de consultations et/ou d’hospitalisation.

Cette carte synthétise nombre d’informations médicales sur le porteur, facilitant ainsi l’intervention des médecins.

Elle comporte également des conseils sur la conduite à tenir avec nos enfants.

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Mis à jour le mercredi 21 juin 2017